O que é o autismo pra você? Que cara ele deve ter? Quais os sinais?
Hoje, cada vez mais, percebo que as pessoas concebem o autismo com as características clássicas, de alguém em completa alienação, que não fala, não olha nos olhos e apresenta algum tipo de estereotipia o tempo todo, se balança ou movimenta as mãos.
Talvez isso tenha se instalado na mente das pessoas e se enraizado, devido a esteriótipos vistos em filmes, novelas e outras formas de mídia.
Porém o autismo não tem apenas essa "cara", apresentação e forma!
O que mais ouço de famílias de autistas, que não é propriamente uma reclamação, é o fato em comum de "os outros" falarem o tempo todo, sobre nossos filhos: "ah mas ele não parece autista"...
Gostaria muito que as pessoas procurassem entender melhor o que é o autismo e suas formas, graus e sutilidades e que não precisássemos ficar o tempo todo explicando, para pessoas que na verdade parecem estar questionando o diagnóstico de nossos filhos, num misto de dúvida e desconfiança de nossa fala.
Hoje temos muito mais diagnósticos de autismo, graças ao maior acesso à informação e principalmente à serviços de saúde e também, precisa-se levar em consideração que o conceito do próprio autismo mudou, hoje ele se divide nos graus leve, moderado e severo e cada autista é único com suas características e peculiaridades.
O grau mais leve, abraçou a também chamada síndrome de Asperger e realmente pode ser tão sútil, principalmente no caso de uma criança que teve intervenções precoces, (como o caso de meu filho), que as pessoas dificilmente percebem.
Parece até um contrassenso, mas não raro, precisamos ficar tentando provar que nossos filhos tem uma condição peculiar e isso é extremamente incômodo e constrangedor, precisar ficar tentando provar as dificuldades e limitações do autista.
Graças ao tratamento, hoje as nuances do autismo são cada vez mais brandas por aqui, mas há para nós, dias difíceis, em que muitas questões comportamentais se manifestam com grande intensidade e realmente, tentamos minimizar essas "crises" sempre que podemos, evitando filas, lugares com barulhos, grandes aglomerações de pessoas, mas nem sempre é possível se privar de tudo isso, ainda mais em época natalina, saídas para compras, shoppings, férias, lazer em família.
É geralmente nesses momentos que mais precisamos que as leis que amparam o autista sejam respeitadas e coincidentemente, é nesse mesmo momento que acontecem os questionamentos.
Tenho percebido a imensa necessidade de conscientização da população e a necessidade de instrumentos que identifiquem o autista de forma oficial, o que deve acontecer com a nova carteira nacional do autista, de acordo com a Lei Romeo Mion - PL 2.573, recentemente aprovada pelo Senado em processo final de tramitação.
Será um documento exclusivo para os portadores de TEA, que além de conter os direitos, ainda servirá como base para se saber o número de autistas no país, por se tratar de documento federal, aceito e reconhecido em todo o território nacional, diferente das carteiras expedidas em alguns municípios e estados e também diferente do RG, que é um documento de identificação civil.
Um grande avanço para que sejamos mais respeitados e menos questionados.
Um autista pode falar pouco, não falar ou ainda, falar muito.
Pode não olhar nos olhos e pode olhar.
Pode apresentar estereotipias ou não.
Pode ter grande sensibilidade auditiva ou não.
Pode apresentar crises e disruptivos ou não.
Não se baseie no que você acha que é o autismo, compreenda e respeite esse transtorno e em caso de dúvidas, acolha ao invés de julgar.
A empatia ainda é o melhor ingrediente de um ser humano melhor, seja essa pessoa!
14 de dez. de 2019
19 de jul. de 2019
Comportamentos inadequados - Agressividade: a regressão
Recentemente eu havia comentado sobre a diminuição da frequência com que as crises do Théo vinham acontecendo... também a diminuição da agressividade, auto-agressão e comportamentos inadequados.
Não há como precisar exatamente o que pode ter provocado o que podemos chamar de regressão.
Aconteceram várias mudanças entre o fim de abril e agora (julho), mas desde o início de maio notamos um enorme retrocesso comportamental e de lá para cá, só piorou!
Mas o que pode ter acontecido?
Bem... vou tentar, em ordem cronológica, falar sobre todos os eventos que aconteceram nesse período.
Em abril, notei que o Théo estava tendo crises de ausência... ele ficava completamente fora do ar e não se comunicava por um tempo, como se estivesse realmente em outra dimensão.
Poucos dias depois da "grande crise", descobri que o nome daquilo realmente era crise de ausência. Um tipo de convulsão epilética, diferente da epilepsia clássica, onde a pessoa cai, perde a consciência e tem espasmos musculares pelo corpo.
Nesse tipo de crise, a pessoa "desliga" por alguns segundos, mas parece que está apenas distraída.
No caso do Théo, envolveu algunsmovimentos bastante sutis, como tremor de uma das mãos.
Por esse motivo, ele passou por um internamento na UTI para observação e preservação da questão neurológica, já que estava fazendo várias crises em um espaço bem curto de tempo.
Quase no fim de abril, o neuro alterou a medicação que ele já fazia uso (e ajudava na questão da agressividade), pois passou a usar uma dose mais alta do anticonvulsivante, que ele iniciou no internamento.
Praticamente 10 dias após essa alteração na medicação, nos mudamos!
O Théo nasceu no sobrado que deixamos e conheceu sua nova casa com ares de pouco contentamento.
Na primeira noite que passou lá, ao chegar a hora de dormir, pediu para subir e se deu conta que não tinha mais escada!
Foi um transtorno... ele ficou bem "desorganizado" e os primeiros dias foram como um filme de terror.
Ele jogava os objetos longe, não conseguia brincar, não conseguia literalmente ter referência de nada, de onde estavam as coisas dele, como tudo funcionava e isso ficou muito evidente pelo comportamento dele.
Como a casa ficou mais distante da escolinha dele, alteramos o horário da van, que passava em torno de 7:40, salvo os dias em que eu estava de plantão. E 6:45 passou a ser o horário diário de ida pro CMEI.
Com isso ele começou a ficar 1:15 rodando na van.
Também no início de maio, saiu a vaga para equoterapia e como já estava havendo uma dificuldade em relação ao trabalho para levá-lo às terapias, abrimos mão das atividades de quarta: natação na Unibrasil e Psicomotricidade Aquática pela APABB.
Começamos a manter a segunda-feira livre para poder ir pela manhã à equoterapia e a tarde para Fono e Integração Sensorial. Nas sextas ficamos com o ABA e T.O.
Com essa alteração de horários e terapias, eu que ia no CMEI buscá-lo na segunda, quarta e na sexta para as terapias, passei a ir apenas na sexta!
Essa mudança na rotina por si só, desencadeou um grande problema que refletiu diretamente no comportamento dele no CMEI e isso fez com que ele começasse a ter vômitos frequentes, inclusive até propositais, para forçar que eu fosse buscá-lo mais cedo.
Ele passou a perguntar se a mamãe ia buscá-lo, durante o dia todo.. para as professoras, diretora e todo o quadro de funcionários do CMEi, fato que já iniciava na van, desde seu embarque.
Imaginem o tamanho do problema: ele embarcava na van e perguntava se a mamãe ia buscar na creche.
Primeiro respondiam que não e com o choro, acabavam dizendo que sim, eu iria buscar, para minimizar o sofrimento dele, que ficava repetindo a pergunta exaustivamente, durante 1:15 e chorando .
Aí, quando chegava no CMEI ele fazia a mesma pergunta e as professoras explicavam que não, eu não iria buscá-lo.
Enquanto isso, no trabalho, para conseguir sair e acompanhar as terapias, sugeriu-se que eu fizesse alguns plantões noturnos, para que não faltasse funcionário durante o minha ausência.
Com isso, passei a trabalhar algumas vezes durante o dia e outras durante a noite, o que gerou uma enorme dificuldade para a rotina do Théo, que já não sabia se eu ia estar em casa de dia, de noite, quem iria dormir com ele.
Ele passou a acordar e perguntar: "quem é você" pra saber se era a mamãe ou a irmã e algumas vezes até a vovó, que também dormiu com ele!
Então a rotina foi oficialmente "destruída" e "desestabilizada"!
Fui chamada no CMEI e tive uma reunião de quase 2 horas com a direção e professora do Théo.
Criamos um quadro de rotinas, que era impossível até para um adulto entender, quanto mais para o Théo que tem toda uma dificuldade em organizar coisas não concretas.
Ele passou a embarcar na condução com uma foto da van, para saber que a van ia buscá-lo e apenas na sexta, levava a foto da mamãe na creche, para ele entender que eu iria pegá-lo ssomente naquele dia.
Foto da mamãe no trabalho, da irmã em casa, do papai... tentei fazer o máximo de imagens reais para demonstrar o que iria acontecer.
Quando a coisa deu uma assentada, ele entrou de férias!
Logo que entrou de férias, saiu uma vaga para ele em outra clínica e mudamos totalmente o esquema das terapias.
Ele passou a fazer equoterapia na segunda (mas depois tem que voltar para a escola), fono, t.o e psico nas terças e quintas e integração sensorial na sexta!
Basicamente, terá apenas a quarta totalmente livre...
A aula retorna nessa terça 23/07 e passarei a levá-lo na segunda e buscá-lo todas as terças, quintas e sextas.
Isso ainda não aconteceu, mas acredito que poderá ser um ponto positivo para ele, saber que a mamãe estará no CMEI praticamente todos os dias, exceto nas quartas.
Esse foi o relato das "pequenas" alterações que possivelmente, por terem mudado diretamente as rotinas, pode ter "desorganizado" ou "desequilibrado" suas questões comportamentais.
Fato é que em todo esse período, ele teve perdas importantes: limiar de frustração, lidar com a espera em atividades que requerem maior concentração e a permanência durante um breve período numa mesma atividade.
Parece uma grande confusão?
Sim! E é com certeza!
Resta saber como vamos organizar da melhor forma possível tudo isso que já havíamos conquistado e perdemos em algum momento, para que ele possa assimilar essa nova forma de funcionamento.
Não há como precisar exatamente o que pode ter provocado o que podemos chamar de regressão.
Aconteceram várias mudanças entre o fim de abril e agora (julho), mas desde o início de maio notamos um enorme retrocesso comportamental e de lá para cá, só piorou!
Mas o que pode ter acontecido?
Bem... vou tentar, em ordem cronológica, falar sobre todos os eventos que aconteceram nesse período.
Em abril, notei que o Théo estava tendo crises de ausência... ele ficava completamente fora do ar e não se comunicava por um tempo, como se estivesse realmente em outra dimensão.
Poucos dias depois da "grande crise", descobri que o nome daquilo realmente era crise de ausência. Um tipo de convulsão epilética, diferente da epilepsia clássica, onde a pessoa cai, perde a consciência e tem espasmos musculares pelo corpo.
Nesse tipo de crise, a pessoa "desliga" por alguns segundos, mas parece que está apenas distraída.
No caso do Théo, envolveu algunsmovimentos bastante sutis, como tremor de uma das mãos.
Por esse motivo, ele passou por um internamento na UTI para observação e preservação da questão neurológica, já que estava fazendo várias crises em um espaço bem curto de tempo.
Quase no fim de abril, o neuro alterou a medicação que ele já fazia uso (e ajudava na questão da agressividade), pois passou a usar uma dose mais alta do anticonvulsivante, que ele iniciou no internamento.
Praticamente 10 dias após essa alteração na medicação, nos mudamos!
O Théo nasceu no sobrado que deixamos e conheceu sua nova casa com ares de pouco contentamento.
Na primeira noite que passou lá, ao chegar a hora de dormir, pediu para subir e se deu conta que não tinha mais escada!
Foi um transtorno... ele ficou bem "desorganizado" e os primeiros dias foram como um filme de terror.
Ele jogava os objetos longe, não conseguia brincar, não conseguia literalmente ter referência de nada, de onde estavam as coisas dele, como tudo funcionava e isso ficou muito evidente pelo comportamento dele.
Como a casa ficou mais distante da escolinha dele, alteramos o horário da van, que passava em torno de 7:40, salvo os dias em que eu estava de plantão. E 6:45 passou a ser o horário diário de ida pro CMEI.
Com isso ele começou a ficar 1:15 rodando na van.
Também no início de maio, saiu a vaga para equoterapia e como já estava havendo uma dificuldade em relação ao trabalho para levá-lo às terapias, abrimos mão das atividades de quarta: natação na Unibrasil e Psicomotricidade Aquática pela APABB.
Começamos a manter a segunda-feira livre para poder ir pela manhã à equoterapia e a tarde para Fono e Integração Sensorial. Nas sextas ficamos com o ABA e T.O.
Com essa alteração de horários e terapias, eu que ia no CMEI buscá-lo na segunda, quarta e na sexta para as terapias, passei a ir apenas na sexta!
Essa mudança na rotina por si só, desencadeou um grande problema que refletiu diretamente no comportamento dele no CMEI e isso fez com que ele começasse a ter vômitos frequentes, inclusive até propositais, para forçar que eu fosse buscá-lo mais cedo.
Ele passou a perguntar se a mamãe ia buscá-lo, durante o dia todo.. para as professoras, diretora e todo o quadro de funcionários do CMEi, fato que já iniciava na van, desde seu embarque.
Imaginem o tamanho do problema: ele embarcava na van e perguntava se a mamãe ia buscar na creche.
Primeiro respondiam que não e com o choro, acabavam dizendo que sim, eu iria buscar, para minimizar o sofrimento dele, que ficava repetindo a pergunta exaustivamente, durante 1:15 e chorando .
Aí, quando chegava no CMEI ele fazia a mesma pergunta e as professoras explicavam que não, eu não iria buscá-lo.
Enquanto isso, no trabalho, para conseguir sair e acompanhar as terapias, sugeriu-se que eu fizesse alguns plantões noturnos, para que não faltasse funcionário durante o minha ausência.
Com isso, passei a trabalhar algumas vezes durante o dia e outras durante a noite, o que gerou uma enorme dificuldade para a rotina do Théo, que já não sabia se eu ia estar em casa de dia, de noite, quem iria dormir com ele.
Ele passou a acordar e perguntar: "quem é você" pra saber se era a mamãe ou a irmã e algumas vezes até a vovó, que também dormiu com ele!
Então a rotina foi oficialmente "destruída" e "desestabilizada"!
Fui chamada no CMEI e tive uma reunião de quase 2 horas com a direção e professora do Théo.
Criamos um quadro de rotinas, que era impossível até para um adulto entender, quanto mais para o Théo que tem toda uma dificuldade em organizar coisas não concretas.
Ele passou a embarcar na condução com uma foto da van, para saber que a van ia buscá-lo e apenas na sexta, levava a foto da mamãe na creche, para ele entender que eu iria pegá-lo ssomente naquele dia.
Foto da mamãe no trabalho, da irmã em casa, do papai... tentei fazer o máximo de imagens reais para demonstrar o que iria acontecer.
Quando a coisa deu uma assentada, ele entrou de férias!
Logo que entrou de férias, saiu uma vaga para ele em outra clínica e mudamos totalmente o esquema das terapias.
Ele passou a fazer equoterapia na segunda (mas depois tem que voltar para a escola), fono, t.o e psico nas terças e quintas e integração sensorial na sexta!
Basicamente, terá apenas a quarta totalmente livre...
A aula retorna nessa terça 23/07 e passarei a levá-lo na segunda e buscá-lo todas as terças, quintas e sextas.
Isso ainda não aconteceu, mas acredito que poderá ser um ponto positivo para ele, saber que a mamãe estará no CMEI praticamente todos os dias, exceto nas quartas.
Esse foi o relato das "pequenas" alterações que possivelmente, por terem mudado diretamente as rotinas, pode ter "desorganizado" ou "desequilibrado" suas questões comportamentais.
Fato é que em todo esse período, ele teve perdas importantes: limiar de frustração, lidar com a espera em atividades que requerem maior concentração e a permanência durante um breve período numa mesma atividade.
Parece uma grande confusão?
Sim! E é com certeza!
Resta saber como vamos organizar da melhor forma possível tudo isso que já havíamos conquistado e perdemos em algum momento, para que ele possa assimilar essa nova forma de funcionamento.
10 de jul. de 2019
Sobre direitos... você pode me ajudar?
Hoje estou precisando desabafar... e muito! Sobre muitas coisas!
Semana passada me vi pelo espelho e resolvi tirar uns fios de cabelos brancos e fui percebendo que eram muitos, que era impossível amenizar o que o tempo fez e fui me percebendo como pessoa.
Já passou pouco mais de um ano do primeiro diagnóstico do Théo e durante esse tempo, vi muitas transformações em mim.
Algumas gritantes e outras silenciosas, mas me tornei outra pessoa em muitos sentidos.
Quando nasce uma criança, nasce uma mãe... mas quando o Théo nasceu, nasceu além de uma mãe, uma pessoa totalmente desconhecida para mim, que tem medo, se sente frágil, que acha que o mundo vai acabar, que se acha incapaz!
Desejei ser mãe de um segundo filho por anos e quando tive um aborto espontâneo poucos meses antes da gestação do Théo, vi meu sonho escapando e um tempo precioso escorrendo pelas mãos.
Depois dos 40 as coisas são bem mais difíceis e passamos a ser chamadas de idosas, por ser uma idade fora dos "padrões" e um tanto quanto tardia para uma gestante.
Hoje pensei muito nisso, na gestação x trabalho.
Pode parecer estranho ou até loucura, mas eu gosto imensamente de trabalhar, mesmo tendo uma profissão peculiar, um ambiente hostil, uma energia tão densa...
Lembrei de que quando tive o primeiro sangramento na gestação do Théo, estava trabalhando, quando tive dores fortíssimas, estava trabalhando e quando praticamente entrei em trabalho de parto na vigésima quinta semana, com 2 de dilatação, estava também trabalhando.
Quando meu filho caiu com 6 meses e fez uma lesão na cabeça, eu estava trabalhando e tantas e tantas vezes eu estava trabalhando, que paro hoje pra pensar e me acho um tanto quanto negligente e um tanto quanto responsável.
Responsável profissionalmente e negligente (talvez) como mãe.
Até hoje tem sido assim... às vezes ele passa mal na escolinha quando eu estou de plantão e eu tento minimizar as coisas para não ter que "abandonar" o trabalho e cuidar dele. Me sinto pressionada a estar trabalhando e esse assunto é extremamente delicado para mim.
Não estou sendo plena no trabalho e nem na maternidade, essa maternidade atípica cheia de desafios.
Qual preço a ser pago por isso? Qual a influência disso tudo no desenvolvimento do meu filho e quem vai pagar essa conta no final?
Eu? O Estado para quem eu trabalho? Ou meu filho?
É um grande dilema!
Tenho feito o possível e o impossível para equilibrar essa equação, mas como pessoa, me sinto totalmente derrotada! Me sinto esgotada, cansada e perdida tentando encontrar uma saída, num labirinto que parece se tornar cada dia mais complexo.
No início fazíamos terapias generalistas, a partir de novembro a coisa ganhou outra proporção com a confirmação do diagnóstico e depois que eu mudei de escala no trabalho ficou bem difícil manter a demanda das terapias.
Acabei abrindo mão da psicomotricidade aquática, da natação... iniciamos equoterapia.
Recentemente, mudamos de clínica e isso impactou diretamente sobre meu trabalho.
Mudamos para uma clínica excelente, referência e especializada em TEA, mudou o esquema de terapias, as quantidades.
Teremos acolhimento no convênio para adequação do número de sessões, porém a clínica atende parte da demanda: T.O, Fono, Psico e será inserido (se o convênio assim permitir) psicopedagogia.
Tenho certeza que será ótimo para o desenvolvimento dele, que é uma criança com habilidades maravilhosas, porém sem estímulo adequado.
Será uma oportunidade de mensurar qual área ele tem maiores aptidões, talvez seja possível iniciar o processo de alfabetização, pedido pelo neuro lá atrás, quando ele disse que o Théo talvez seja o que chamavam antigamente de "Asperger".
De outro lado, a Integração Sensorial ficou de fora e como o convênio já terá que readequar as terapias (e sabemos que fazer essas liberações é uma tarefa árdua), optei por fazer a I.S. particular, com uma terapeuta super recomendada e que por uma questão de humanidade, cobrará valores mais brandos.
E, sabendo de toda a questão sensorial do Théo, essa é uma terapia que não posso abrir mão. Pelo contrário, é uma prioridade!
Difícil saber qual a maior demanda dele aliás: comportamental ou sensorial!
São as áreas mais afetadas...
A questão é: a I.S abrirá a necessidade de mais um dia de atendimento e dentro do possível para mim e para a agenda da terapeuta, abriu-se a necessidade de mais um dia de atendimento e mais um problema no trabalho.
Temos equoterapia na segunda às 7:30, atendimento multidisciplinar na clínica nas terças e quintas a tarde e agora mais a I.S. na sexta às 16:00.
Ainda caberiam atendimentos de psicomotricidade e musicoterapia, mas estacionamos esses atendimentos e priorizamos esses outros.
A pergunta é: será que estou sendo justa com meu filho?
Como atender a demanda dele e trabalhar ao mesmo tempo?
Me divorciei e minha questão financeira está praticamente insustentável, acumulando a cada mês, praticamente um novo empréstimo, a maior parte dos meus custos, disparados, são relativos a ele: medicação, plano de saúde, transporte, fraldas, leite.
Mudei para uma casa com aluguel mais em conta, tenho sido ajudada por vários amigos com doação de roupas, mas cada dia está mais difícil colocar comida na mesa.
Não! Não posso me dar ao luxo de parar de trabalhar! Não tenho opção! Não tenho saída e isso me desespera e me assombra TODOS OS DIAS!
Me sinto pressionada profissionalmente, mas não consigo ver uma solução razoável e as que tentei, não puderam ser atendidas.
Hoje, tento usufruir de um direito, para garantir mais qualidade de vida, para organizar as rotinas dele e para ter mais flexibilidade com os tratamentos. Seria a redução de carga horária, prevista em lei.
Mas é uma lei que não é para todos, vejam que interessante... essa lei foi normatizada por um decreto em 2015 que garante o direito "apenas" para servidores estaduais, que trabalham 40 horas semanais em jornada de 8 horas diárias.
Um direito para o tratamento e acompanhamento de pessoas com deficiência, que o "Estado" tirou de pais que fazem qualquer outra jornada que seja diferente dessa!
Se o regime de trabalho for em turnos, escalas ou com carga horária diferente desse decreto, exclui-se o direito, o direito que na verdade é DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA!
O Estado para quem eu trabalho, é o mesmo Estado que deveria proteger meu filho, o mesmo que deveria proteger pessoas com deficiência, mas ao contrário disso, esse Estado "escolhe" a quem dar o direito e o tira de tantos outros, como eu, no caso!
Às vezes tento entender se estou louca, se só eu acho que isso é uma incoerência, mas pra mim parece gritante que os direitos não possam ser iguais para todos, quando deveriam!
Uma vez ouvi falar em um termo, princípio da ISONOMIA em que todos são iguais perante a Lei!
Então fica meu questionamento: porque o regime de trabalho diferencia os pais, responsáveis, tutores legais e etc de quem faz 40 horas semanais?
Se eu trabalho 12x36 meu filho precisa menos de mim? Sabendo que uma semana trabalho até 48 horas e em outra 36 horas? Que ainda me daria um saldo a mais de 4 horas a cada duas semanas!
Se eu trabalho em um regime diferente, a deficiência deixa de existir? Meu filho pode ser considerado menos autista? Eu posso deixar de atender as necessidades dele só por não fazer 40 horas semanais?
Não é possível que minha percepção sobre um assunto tão sério, como tratar de pessoas com deficiências (e o autismo é considerado como tal) esteja equivocada.
Por esse motivo, mesmo sendo totalmente leiga juridicamente, pedi uma alteração nesse decreto, mas parece que sou só eu nessa luta!
Fico imaginando o quanto esses pais estão cansados para lutarem... confesso que também estou, mas o argumento é: MEU FILHO!
Há muita coisa em jogo na vida dele e por ele lutarei até o final, até se esgotarem as possibilidades, até que eu não consiga mais gritar!
Sei que é incômodo para muitos, mexer no que foi "convencionado" e que alguns achem que eu deva simplesmente "engolir"... mas acredito que muitas famílias sofrem, sem nem saber desse direito!
Enfim, pela qualidade de vida, por um atendimento melhor, pelas pessoas com deficiência, te convido a compartilhar essa idéia, esse grito, essa luta, porque não quero estar só!
Quero gritar, mas com muitos ao meu lado!
https://secure.avaaz.org/po/community_petitions/Assembl_Assegurar_direito_a_acompanhamento_de_pessoa_com_deficiencia/?lnwyIob
Semana passada me vi pelo espelho e resolvi tirar uns fios de cabelos brancos e fui percebendo que eram muitos, que era impossível amenizar o que o tempo fez e fui me percebendo como pessoa.
Já passou pouco mais de um ano do primeiro diagnóstico do Théo e durante esse tempo, vi muitas transformações em mim.
Algumas gritantes e outras silenciosas, mas me tornei outra pessoa em muitos sentidos.
Quando nasce uma criança, nasce uma mãe... mas quando o Théo nasceu, nasceu além de uma mãe, uma pessoa totalmente desconhecida para mim, que tem medo, se sente frágil, que acha que o mundo vai acabar, que se acha incapaz!
Desejei ser mãe de um segundo filho por anos e quando tive um aborto espontâneo poucos meses antes da gestação do Théo, vi meu sonho escapando e um tempo precioso escorrendo pelas mãos.
Depois dos 40 as coisas são bem mais difíceis e passamos a ser chamadas de idosas, por ser uma idade fora dos "padrões" e um tanto quanto tardia para uma gestante.
Hoje pensei muito nisso, na gestação x trabalho.
Pode parecer estranho ou até loucura, mas eu gosto imensamente de trabalhar, mesmo tendo uma profissão peculiar, um ambiente hostil, uma energia tão densa...
Lembrei de que quando tive o primeiro sangramento na gestação do Théo, estava trabalhando, quando tive dores fortíssimas, estava trabalhando e quando praticamente entrei em trabalho de parto na vigésima quinta semana, com 2 de dilatação, estava também trabalhando.
Quando meu filho caiu com 6 meses e fez uma lesão na cabeça, eu estava trabalhando e tantas e tantas vezes eu estava trabalhando, que paro hoje pra pensar e me acho um tanto quanto negligente e um tanto quanto responsável.
Responsável profissionalmente e negligente (talvez) como mãe.
Até hoje tem sido assim... às vezes ele passa mal na escolinha quando eu estou de plantão e eu tento minimizar as coisas para não ter que "abandonar" o trabalho e cuidar dele. Me sinto pressionada a estar trabalhando e esse assunto é extremamente delicado para mim.
Não estou sendo plena no trabalho e nem na maternidade, essa maternidade atípica cheia de desafios.
Qual preço a ser pago por isso? Qual a influência disso tudo no desenvolvimento do meu filho e quem vai pagar essa conta no final?
Eu? O Estado para quem eu trabalho? Ou meu filho?
É um grande dilema!
Tenho feito o possível e o impossível para equilibrar essa equação, mas como pessoa, me sinto totalmente derrotada! Me sinto esgotada, cansada e perdida tentando encontrar uma saída, num labirinto que parece se tornar cada dia mais complexo.
No início fazíamos terapias generalistas, a partir de novembro a coisa ganhou outra proporção com a confirmação do diagnóstico e depois que eu mudei de escala no trabalho ficou bem difícil manter a demanda das terapias.
Acabei abrindo mão da psicomotricidade aquática, da natação... iniciamos equoterapia.
Recentemente, mudamos de clínica e isso impactou diretamente sobre meu trabalho.
Mudamos para uma clínica excelente, referência e especializada em TEA, mudou o esquema de terapias, as quantidades.
Teremos acolhimento no convênio para adequação do número de sessões, porém a clínica atende parte da demanda: T.O, Fono, Psico e será inserido (se o convênio assim permitir) psicopedagogia.
Tenho certeza que será ótimo para o desenvolvimento dele, que é uma criança com habilidades maravilhosas, porém sem estímulo adequado.
Será uma oportunidade de mensurar qual área ele tem maiores aptidões, talvez seja possível iniciar o processo de alfabetização, pedido pelo neuro lá atrás, quando ele disse que o Théo talvez seja o que chamavam antigamente de "Asperger".
De outro lado, a Integração Sensorial ficou de fora e como o convênio já terá que readequar as terapias (e sabemos que fazer essas liberações é uma tarefa árdua), optei por fazer a I.S. particular, com uma terapeuta super recomendada e que por uma questão de humanidade, cobrará valores mais brandos.
E, sabendo de toda a questão sensorial do Théo, essa é uma terapia que não posso abrir mão. Pelo contrário, é uma prioridade!
Difícil saber qual a maior demanda dele aliás: comportamental ou sensorial!
São as áreas mais afetadas...
A questão é: a I.S abrirá a necessidade de mais um dia de atendimento e dentro do possível para mim e para a agenda da terapeuta, abriu-se a necessidade de mais um dia de atendimento e mais um problema no trabalho.
Temos equoterapia na segunda às 7:30, atendimento multidisciplinar na clínica nas terças e quintas a tarde e agora mais a I.S. na sexta às 16:00.
Ainda caberiam atendimentos de psicomotricidade e musicoterapia, mas estacionamos esses atendimentos e priorizamos esses outros.
A pergunta é: será que estou sendo justa com meu filho?
Como atender a demanda dele e trabalhar ao mesmo tempo?
Me divorciei e minha questão financeira está praticamente insustentável, acumulando a cada mês, praticamente um novo empréstimo, a maior parte dos meus custos, disparados, são relativos a ele: medicação, plano de saúde, transporte, fraldas, leite.
Mudei para uma casa com aluguel mais em conta, tenho sido ajudada por vários amigos com doação de roupas, mas cada dia está mais difícil colocar comida na mesa.
Não! Não posso me dar ao luxo de parar de trabalhar! Não tenho opção! Não tenho saída e isso me desespera e me assombra TODOS OS DIAS!
Me sinto pressionada profissionalmente, mas não consigo ver uma solução razoável e as que tentei, não puderam ser atendidas.
Hoje, tento usufruir de um direito, para garantir mais qualidade de vida, para organizar as rotinas dele e para ter mais flexibilidade com os tratamentos. Seria a redução de carga horária, prevista em lei.
Mas é uma lei que não é para todos, vejam que interessante... essa lei foi normatizada por um decreto em 2015 que garante o direito "apenas" para servidores estaduais, que trabalham 40 horas semanais em jornada de 8 horas diárias.
Um direito para o tratamento e acompanhamento de pessoas com deficiência, que o "Estado" tirou de pais que fazem qualquer outra jornada que seja diferente dessa!
Se o regime de trabalho for em turnos, escalas ou com carga horária diferente desse decreto, exclui-se o direito, o direito que na verdade é DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA!
O Estado para quem eu trabalho, é o mesmo Estado que deveria proteger meu filho, o mesmo que deveria proteger pessoas com deficiência, mas ao contrário disso, esse Estado "escolhe" a quem dar o direito e o tira de tantos outros, como eu, no caso!
Às vezes tento entender se estou louca, se só eu acho que isso é uma incoerência, mas pra mim parece gritante que os direitos não possam ser iguais para todos, quando deveriam!
Uma vez ouvi falar em um termo, princípio da ISONOMIA em que todos são iguais perante a Lei!
Então fica meu questionamento: porque o regime de trabalho diferencia os pais, responsáveis, tutores legais e etc de quem faz 40 horas semanais?
Se eu trabalho 12x36 meu filho precisa menos de mim? Sabendo que uma semana trabalho até 48 horas e em outra 36 horas? Que ainda me daria um saldo a mais de 4 horas a cada duas semanas!
Se eu trabalho em um regime diferente, a deficiência deixa de existir? Meu filho pode ser considerado menos autista? Eu posso deixar de atender as necessidades dele só por não fazer 40 horas semanais?
Não é possível que minha percepção sobre um assunto tão sério, como tratar de pessoas com deficiências (e o autismo é considerado como tal) esteja equivocada.
Por esse motivo, mesmo sendo totalmente leiga juridicamente, pedi uma alteração nesse decreto, mas parece que sou só eu nessa luta!
Fico imaginando o quanto esses pais estão cansados para lutarem... confesso que também estou, mas o argumento é: MEU FILHO!
Há muita coisa em jogo na vida dele e por ele lutarei até o final, até se esgotarem as possibilidades, até que eu não consiga mais gritar!
Sei que é incômodo para muitos, mexer no que foi "convencionado" e que alguns achem que eu deva simplesmente "engolir"... mas acredito que muitas famílias sofrem, sem nem saber desse direito!
Enfim, pela qualidade de vida, por um atendimento melhor, pelas pessoas com deficiência, te convido a compartilhar essa idéia, esse grito, essa luta, porque não quero estar só!
Quero gritar, mas com muitos ao meu lado!
https://secure.avaaz.org/po/community_petitions/Assembl_Assegurar_direito_a_acompanhamento_de_pessoa_com_deficiencia/?lnwyIob
15 de mai. de 2019
Prognóstico
Gostaria de escrever com muito mais frequência... mas quem está próximo a mim, sabe da rotina intensa que mantemos: trabalho x terapias x lar x religião e etc.
Mas quero abordar um assunto mais otimista, em meio a tanta coisa estressante que vem acontecendo nos últimos meses: PROGNÓSTICO
Quando tivemos reunião com a equipe do neuro em novembro, ele enfatizou muito a questão do grau do TEA e falou sobre o prognóstico que ele como médico, acreditava que iríamos ter em relação ao desenvolvimento do Théo.
Falou que com as terapias, medicações e todo o acompanhamento que damos de suporte, o desenvolvimento seria muito próximo ao normal e que até aquele momento, aos 2 anos e meio, ele não tinha nenhum atraso significativo em questões cognitivas, o que foi (e ainda é) um grande alívio.
Hoje posso dizer, com a minha pequena experiência, o quanto as terapias tem sido determinantes na nossa vida, um claro divisor de águas.
Temos atualmente um número muito reduzido de crises num mês, frente a inúmeras crises diárias no passado!
Auto agressão é algo extremamente raro! (Ufa!)
Conseguimos dialogar e há um entendimento muito maior e o claro amadurecimento comportamental, que melhora a cada dia!
Temos uma criança que se reconhece como sendo ele mesmo, não fala em terceira pessoa se referindo a si mesmo, salvo raríssimos casos, como crises mais intensas (que como já mencionei, têm sido raras).
O desenvolvimento da fala foi absurdo, absurdo mesmo... e na última consulta com o neuro, este se surpreendeu com a linguagem mais sofisticada que ele usa, o que pode nos dar pistas de um autismo de alto funcionamento, antigamente chamado Asperger.
Os terapeutas tem elogiado muito e embora as últimas avaliações não tenham sido perfeitas em todas as áreas, existem as que ele se destaca e está a frente de sua idade, o que nos deixa cheios de orgulho.
Atualmente ainda temos algumas batalhas para vencer, mas dia após dia as coisas vão se amenizando e ficando mais leves... como se a chuva parasse e o dia fosse clareando, com nuvens se dissipando. O caminho realmente está mais claro para todos nós e isso é animador.
No mês de abril passamos por um susto um pouco maior e até mesmo esse fato, mostrou-se positivo: tivemos vários episódios de convulsões epiléticas, diagnosticados como crises de ausência.
Passamos por internamento e iniciamos uma nova medicação para controlar essas crises, o Depakote Splinke!
Segundo a equipe do hospital Vita, que nos atendeu em parceria com o nosso neuro, seria uma comorbidade do autismo, que pessoas com TEA tem mais predisposição a esse tipo de alteração elétrica.
Não sei exatamente o que aconteceu, mas desde que iniciamos esse tratamento, tivemos um salto de desenvolvimento absurdo, no período de um mês!
A comunicação melhorou de forma que jamais imaginei acontecer... temos diálogos com frases complexas com várias palavras. Conjugação de verbos, alguns daqueles tipicamente infantis do tipo "vovó trazeu" que é a coisa mais doce e fofa que meu coração de mãe tem experimentado.
Me derreto!
Atualmente, devido aos problemas de horários no trabalho e com muita dor no coração, abrimos mão de duas terapias: psicomotricidade aquática e natação. Ambas eram projetos sociais, um pela APABB, com contribuição financeira simbólica e outra pela UNIBRASIL, gratuito.
Em contrapartida, iniciamos equoterapia essa semana, pelo RPMon, onde ficamos na fila de espera por muito tempo e já tínhamos quase desistido.
O primeiro contato foi maravilhoso e essa terapia também é gratuita.
Acredito que vá contribuir muito nas questões sensoriais, como a psicomotricidade ajudou imensamente também.
Prefiro pensar que substituímos uma coisa pela outra...
Mas sigo buscando soluções para atender meu filho da melhor maneira possível e infelizmente a justiça é morosa, mas acredito ainda no ditado, que tarda mas não falha!
E que assim seja...
Mas quero abordar um assunto mais otimista, em meio a tanta coisa estressante que vem acontecendo nos últimos meses: PROGNÓSTICO
Quando tivemos reunião com a equipe do neuro em novembro, ele enfatizou muito a questão do grau do TEA e falou sobre o prognóstico que ele como médico, acreditava que iríamos ter em relação ao desenvolvimento do Théo.
Falou que com as terapias, medicações e todo o acompanhamento que damos de suporte, o desenvolvimento seria muito próximo ao normal e que até aquele momento, aos 2 anos e meio, ele não tinha nenhum atraso significativo em questões cognitivas, o que foi (e ainda é) um grande alívio.
Hoje posso dizer, com a minha pequena experiência, o quanto as terapias tem sido determinantes na nossa vida, um claro divisor de águas.
Temos atualmente um número muito reduzido de crises num mês, frente a inúmeras crises diárias no passado!
Auto agressão é algo extremamente raro! (Ufa!)
Conseguimos dialogar e há um entendimento muito maior e o claro amadurecimento comportamental, que melhora a cada dia!
Temos uma criança que se reconhece como sendo ele mesmo, não fala em terceira pessoa se referindo a si mesmo, salvo raríssimos casos, como crises mais intensas (que como já mencionei, têm sido raras).
O desenvolvimento da fala foi absurdo, absurdo mesmo... e na última consulta com o neuro, este se surpreendeu com a linguagem mais sofisticada que ele usa, o que pode nos dar pistas de um autismo de alto funcionamento, antigamente chamado Asperger.
Os terapeutas tem elogiado muito e embora as últimas avaliações não tenham sido perfeitas em todas as áreas, existem as que ele se destaca e está a frente de sua idade, o que nos deixa cheios de orgulho.
Atualmente ainda temos algumas batalhas para vencer, mas dia após dia as coisas vão se amenizando e ficando mais leves... como se a chuva parasse e o dia fosse clareando, com nuvens se dissipando. O caminho realmente está mais claro para todos nós e isso é animador.
No mês de abril passamos por um susto um pouco maior e até mesmo esse fato, mostrou-se positivo: tivemos vários episódios de convulsões epiléticas, diagnosticados como crises de ausência.
Passamos por internamento e iniciamos uma nova medicação para controlar essas crises, o Depakote Splinke!
Segundo a equipe do hospital Vita, que nos atendeu em parceria com o nosso neuro, seria uma comorbidade do autismo, que pessoas com TEA tem mais predisposição a esse tipo de alteração elétrica.
Não sei exatamente o que aconteceu, mas desde que iniciamos esse tratamento, tivemos um salto de desenvolvimento absurdo, no período de um mês!
A comunicação melhorou de forma que jamais imaginei acontecer... temos diálogos com frases complexas com várias palavras. Conjugação de verbos, alguns daqueles tipicamente infantis do tipo "vovó trazeu" que é a coisa mais doce e fofa que meu coração de mãe tem experimentado.
Me derreto!
Atualmente, devido aos problemas de horários no trabalho e com muita dor no coração, abrimos mão de duas terapias: psicomotricidade aquática e natação. Ambas eram projetos sociais, um pela APABB, com contribuição financeira simbólica e outra pela UNIBRASIL, gratuito.
Em contrapartida, iniciamos equoterapia essa semana, pelo RPMon, onde ficamos na fila de espera por muito tempo e já tínhamos quase desistido.
O primeiro contato foi maravilhoso e essa terapia também é gratuita.
Acredito que vá contribuir muito nas questões sensoriais, como a psicomotricidade ajudou imensamente também.
Prefiro pensar que substituímos uma coisa pela outra...
Mas sigo buscando soluções para atender meu filho da melhor maneira possível e infelizmente a justiça é morosa, mas acredito ainda no ditado, que tarda mas não falha!
E que assim seja...
8 de mar. de 2019
As terapias
Quando você faz um plano de saúde, a expectativa é que haja a prestação dos serviços contratados, sem muito esforço ou burocracia, certo?
Errado!
No início de todo o processo de investigação de diagnóstico do Théo, recebemos a indicação das terapias de psicoterapia em ABA, psicomotricidade, terapia ocupacional e fonoaudiologia.
De todas as indicações, a psicoterapia em ABA, seria a mais importante de todas, por se tratar de uma terapia comportamental, que notadamente, é a mais indicada para o acompanhamento do TEA.
Lembro perfeitamente, da responsável pela clínica, mencionar que a Unimed não liberaria tudo, mas que o mínimo seria 05 horas semanais de psicoterapia e que provavelmente eu só conseguiria através de liminar e que meu maior inimigo a partir daquele dia, seria o tempo.
O tempo seria o nosso bem mais precioso para o tratamento do Théo e essa informação me transformou numa batalhadora!
Foi uma sequência de desgastes emocionais e briga, muita briga...
Brigar virou minha rotina de vida!
Cada dia uma briga, uma luta, um estresse diferente (e que cansativo isso).
Logo descobri, que não bastava apenas o documento com o diagnóstico, relatório e declaração da urgência do tratamento que ele necessitava e isso me angustiava, o não conseguir resolver logo.
De todas as coisas que ouvi durante a primeira investigação, a mais dura de todas foi a de que o desenvolvimento do Théo poderia ser normal até mais ou menos os três anos e que ele, poderia, de repente, cair em um abismo total e parar totalmente de se comunicar e de falar.
É! Foi completamente chocante!
A consulta com o neuro passou a ser minha total prioridade, demorou mais do que eu imaginava e gostaria e as terapias só se iniciaram depois desse atendimento, onde ele preencheu uma guia e me explicou que a Unimed é que liberaria as "quantidades".
Precisei ir na sede, no setor de Terapias Pediátricas Especiais, com os documentos em mãos, recebi um protocolo e me informaram que entrariam em contato.
Depois de alguns dias, recebi uma ligação, marcando um "acolhimento" com a neuropediatra da Unimed e uma neuropsicóloga.
Chegando lá, fizeram muitas perguntas, observaram o comportamento dele brincando, me indicaram duas clínicas onde eu poderia fazer o acompanhamento: uma em Colombo e a outra em Santa Felicidade e me disseram que eu receberia um e-mail em até uma semana.
Esperei, esperei e nada!
Liguei pra responsável pelas terapias e ela ficou de verificar.
Mais uns dias e finalmente recebi uma liberação para a clínica que eu escolhi.
Eu, que não tenho carro, tive que escolher pensando na logística "Trabalho - CMEI - Clínica - Casa" e na versão busão, pois valores de táxi ou aplicativo de carona seriam impraticáveis.
Me passaram o telefone da clínica para agendamento. Foi difícil viu?
Na clínica, me passaram o telefone da responsável pelos agendamentos, uma única pessoa, que desligava o celular cada vez que eu ligava.
Devo ter tentado mais de uma semana, até perder um pouco a classe e ligar na clínica cobrando alguma atitude.
Aí finalmente tive o retorno. Marcaram outro acolhimento, fui até lá, conversar, para marcarem um dia para fazer uma anamnese.
Depois da anamnese, marcaram uma avaliação com o Théo, enfim.
Vocês tem idéia do hiato entre diagnóstico e início de terapia efetivamente?
Pois bem, quase quatro meses correndo de um lado para outro, para no primeiro dia de terapia, perceber que as pessoas cochichavam na clínica e ver que algo estava claramente errado!
Deveríamos fazer X terapias e a Unimed só liberou Y e voltamos pra casa, sentindo um pouco de derrota... deveriam ser 04 horas, liberaram 02 e os atendimentos ficaram divididos entre quinta e sexta (01 hora cada dia)!
Imaginem a tortura de pegar uma criança no CMEI, no horário que seria do soninho dela, por volta do meio-dia, embarcar num ônibus quase sempre lotado, rodar por mais de uma hora, desembarcar num terminal, embarcar num segundo ônibus, ainda mais lotado, geralmente ficando em pé inclusive, para um atendimento de apenas uma hora, equivalente a apenas uma terapia!!!
Pois é, mas fizemos esse sacrifício por um tempo, até conseguirmos agrupar as duas terapias no mesmo dia, quando começamos a ir somente nas sextas, porém, com dois terapeutas diferentes.
E as outras terapias?
A Unimed encaminhou para a sede própria deles, para fono e T.O., com terapeutas generalistas e atendimento de 30 minutos, com agenda completamente incompatível com o tratamento, que deve ser contínuo. Chegamos a ter agendamentos com intervalos de dois meses!
Brigas, brigas, brigas e mais brigas!!!
Que resultado se obtém com esse tipo de atendimento? Nenhum! Ou inclusive, em alguns momentos, acredito que tivemos até pioras nas questões comportamentais.
Comportamentos de desorganização, pelo cansaço e exaustão de ficar horas dentro de um ônibus.
E eu sempre lembrava apenas da palavra "liminar", mas infelizmente, ações dessa natureza, requerem quantias de dinheiro que não condizem com nossa realidade!
A psicomotricidade, consegui por um valor mais em conta, pela APABB e a musicoterapia, ainda aguardo numa fila, mas igualmente pago. Na Unimed, ficou bastante claro que essas terapias, somente com liminar, inviável infelizmente para nós.
Enfim... na sede da Unimed, consegui vez ou outra, "encaixes" e tinha que sair correndo para aproveitar a esmola, para fono e T.O.
Aí você, que não sabe absolutamente nada sobre esse mundo novo do "autismo", começa a participar de grupos de pais, em redes sociais e aprende a pescar as dicas, sem contar com a experiência maravilhosa, de conversar com quem está passando pelas mesmas coisas que você, mas está alguns passos à frente!
Fui orientada a fazer cadastro no CRAS e consegui transporte gratuito para a clínica em Santa Felicidade, depois de sofrer tanto com as crises do Théo, principalmente na volta pra casa (por volta das 18 horas, depois de seis horas de exaustão).
Muitas vezes, no ônibus, ele gritava tanto, que em alguns momentos achava que iam pedir para a gente descer. Ele se debatendo, se agredindo e me agredindo e as pessoas olhando com aquele ar clássico de reprovação, do tipo "controle essa criança".
Até hoje, ainda não sei lidar bem com uma crise dele e asseguro que realmente não é fácil, ele parece simplesmente nos ignorar e nada parece acalmá-lo.
Felizmente esses dias tiveram fim, ou pelo menos as coisas se tornaram (e ainda estão se tornando), um pouco mais fáceis.
Após a confirmação do diagnóstico, novas terapias foram recomendadas!
Finalmente, em dezembro, iniciamos terapias especializadas e abandonamos as da sede da Unimed.
Também foi possível centralizar os atendimentos e a agenda ficou mais otimizada.
Hoje fazemos terapia nas segundas e sextas em Santa Felicidade e em ambos os dias, conseguimos transporte especial. Temos uma hora em aberto nos dois dias, em que ficamos ociosos, mas estamos aguardando liberação de novos horários, pois essa ociosidade gera ansiedade e irritação pela espera e acaba sendo prejudicial tanto pré, quanto pós atendimento.
A psicomotricidade é nas quartas e o local é próximo à nossa casa, que facilita bastante.
Tivemos recentemente reunião na clínica, para ajustar o tratamento e alinhar algumas questões, a mais importante a respeito da carga horária, que é incompatível e insuficiente para um tratamento adequado.
Finalmente, estamos mais próximos daquelas 05 horas de psicoterapia, que seria o ideal e desejável para o seu desenvolvimento.
A proposta é de 03 horas na segunda, quarta e sexta, com aumento da psicoterapia que hoje é de 02 horas ainda, para mais uma segunda e talvez 02 horas nas quartas.
Temos uma hora de integração sensorial (T.O.) e aguardamos a liberação de pelo menos mais 02 de terapia ocupacional em ABA, para a demanda do dia a dia (desfralde, autonomia para as rotinas).
Apenas a fono deverá permanecer ainda em 01 hora, que julgamos suficiente, com ótimos resultados: esse mês já tivemos palavras novas como "sapato", "cabelo" e "corre(r)" faladas com maestria, ainda que precisemos estimular o tempo todo para que ele lembre e não fale "patato, belelo, cule".
A psicomotricidade infelizmente terá que ser sacrificada, quando os novos horários forem disponibilizados, pois a APABB tem turma de autismo apenas nas quartas.
Aguardamos também, ser chamados pela UNIBRASIL, onde estamos inscritos num projeto gratuito, também na piscina, que substituiria a psicomotricidade da APBB.
E, se tudo der certo e ainda houver algum espaço na agenda, temos ainda, briga por musicoterapia e equoterapia.
Se vale a pena?
Vale!!!!!!
Olho para trás e claramente percebo muita evolução. Com a readequação das terapias, acredito que teremos um grande "bum" de desenvolvimento.
Alguns terapeutas comentam sobre a possibilidade de "alto funcionamento" ou "altas habilidades" e falam que, com estímulos corretos, o Théo nos surpreenda imensamente.
É nisso que eu acredito: na qualidade de vida, no estímulo de potencialidades e, porque não, que um dia ele esteja "fora do espectro", porque isso é possível sim! Não é cura, mas é autonomia, vida normal...e é pra isso que eu luto!
Ainda temos muitas batalhas a travar em vários âmbitos.
Estou cansada, exausta, mas meu coração transborda de alegria ao receber um beijo, um carinho e ver que ele compreende coisas, que há pouquíssimo tempo pareciam o fim do mundo, coisas que pareciam realmente impossíveis de acontecer!
Estamos fazendo um bom tratamento: médicos, terapeutas, medicações...
E cada dia uma vitória que sempre valerá todo esforço!
Errado!
No início de todo o processo de investigação de diagnóstico do Théo, recebemos a indicação das terapias de psicoterapia em ABA, psicomotricidade, terapia ocupacional e fonoaudiologia.
De todas as indicações, a psicoterapia em ABA, seria a mais importante de todas, por se tratar de uma terapia comportamental, que notadamente, é a mais indicada para o acompanhamento do TEA.
Lembro perfeitamente, da responsável pela clínica, mencionar que a Unimed não liberaria tudo, mas que o mínimo seria 05 horas semanais de psicoterapia e que provavelmente eu só conseguiria através de liminar e que meu maior inimigo a partir daquele dia, seria o tempo.
O tempo seria o nosso bem mais precioso para o tratamento do Théo e essa informação me transformou numa batalhadora!
Foi uma sequência de desgastes emocionais e briga, muita briga...
Brigar virou minha rotina de vida!
Cada dia uma briga, uma luta, um estresse diferente (e que cansativo isso).
Logo descobri, que não bastava apenas o documento com o diagnóstico, relatório e declaração da urgência do tratamento que ele necessitava e isso me angustiava, o não conseguir resolver logo.
De todas as coisas que ouvi durante a primeira investigação, a mais dura de todas foi a de que o desenvolvimento do Théo poderia ser normal até mais ou menos os três anos e que ele, poderia, de repente, cair em um abismo total e parar totalmente de se comunicar e de falar.
É! Foi completamente chocante!
A consulta com o neuro passou a ser minha total prioridade, demorou mais do que eu imaginava e gostaria e as terapias só se iniciaram depois desse atendimento, onde ele preencheu uma guia e me explicou que a Unimed é que liberaria as "quantidades".
Precisei ir na sede, no setor de Terapias Pediátricas Especiais, com os documentos em mãos, recebi um protocolo e me informaram que entrariam em contato.
Depois de alguns dias, recebi uma ligação, marcando um "acolhimento" com a neuropediatra da Unimed e uma neuropsicóloga.
Chegando lá, fizeram muitas perguntas, observaram o comportamento dele brincando, me indicaram duas clínicas onde eu poderia fazer o acompanhamento: uma em Colombo e a outra em Santa Felicidade e me disseram que eu receberia um e-mail em até uma semana.
Esperei, esperei e nada!
Liguei pra responsável pelas terapias e ela ficou de verificar.
Mais uns dias e finalmente recebi uma liberação para a clínica que eu escolhi.
Eu, que não tenho carro, tive que escolher pensando na logística "Trabalho - CMEI - Clínica - Casa" e na versão busão, pois valores de táxi ou aplicativo de carona seriam impraticáveis.
Me passaram o telefone da clínica para agendamento. Foi difícil viu?
Na clínica, me passaram o telefone da responsável pelos agendamentos, uma única pessoa, que desligava o celular cada vez que eu ligava.
Devo ter tentado mais de uma semana, até perder um pouco a classe e ligar na clínica cobrando alguma atitude.
Aí finalmente tive o retorno. Marcaram outro acolhimento, fui até lá, conversar, para marcarem um dia para fazer uma anamnese.
Depois da anamnese, marcaram uma avaliação com o Théo, enfim.
Vocês tem idéia do hiato entre diagnóstico e início de terapia efetivamente?
Pois bem, quase quatro meses correndo de um lado para outro, para no primeiro dia de terapia, perceber que as pessoas cochichavam na clínica e ver que algo estava claramente errado!
Deveríamos fazer X terapias e a Unimed só liberou Y e voltamos pra casa, sentindo um pouco de derrota... deveriam ser 04 horas, liberaram 02 e os atendimentos ficaram divididos entre quinta e sexta (01 hora cada dia)!
Imaginem a tortura de pegar uma criança no CMEI, no horário que seria do soninho dela, por volta do meio-dia, embarcar num ônibus quase sempre lotado, rodar por mais de uma hora, desembarcar num terminal, embarcar num segundo ônibus, ainda mais lotado, geralmente ficando em pé inclusive, para um atendimento de apenas uma hora, equivalente a apenas uma terapia!!!
Pois é, mas fizemos esse sacrifício por um tempo, até conseguirmos agrupar as duas terapias no mesmo dia, quando começamos a ir somente nas sextas, porém, com dois terapeutas diferentes.
E as outras terapias?
A Unimed encaminhou para a sede própria deles, para fono e T.O., com terapeutas generalistas e atendimento de 30 minutos, com agenda completamente incompatível com o tratamento, que deve ser contínuo. Chegamos a ter agendamentos com intervalos de dois meses!
Brigas, brigas, brigas e mais brigas!!!
Que resultado se obtém com esse tipo de atendimento? Nenhum! Ou inclusive, em alguns momentos, acredito que tivemos até pioras nas questões comportamentais.
Comportamentos de desorganização, pelo cansaço e exaustão de ficar horas dentro de um ônibus.
E eu sempre lembrava apenas da palavra "liminar", mas infelizmente, ações dessa natureza, requerem quantias de dinheiro que não condizem com nossa realidade!
A psicomotricidade, consegui por um valor mais em conta, pela APABB e a musicoterapia, ainda aguardo numa fila, mas igualmente pago. Na Unimed, ficou bastante claro que essas terapias, somente com liminar, inviável infelizmente para nós.
Enfim... na sede da Unimed, consegui vez ou outra, "encaixes" e tinha que sair correndo para aproveitar a esmola, para fono e T.O.
Aí você, que não sabe absolutamente nada sobre esse mundo novo do "autismo", começa a participar de grupos de pais, em redes sociais e aprende a pescar as dicas, sem contar com a experiência maravilhosa, de conversar com quem está passando pelas mesmas coisas que você, mas está alguns passos à frente!
Fui orientada a fazer cadastro no CRAS e consegui transporte gratuito para a clínica em Santa Felicidade, depois de sofrer tanto com as crises do Théo, principalmente na volta pra casa (por volta das 18 horas, depois de seis horas de exaustão).
Muitas vezes, no ônibus, ele gritava tanto, que em alguns momentos achava que iam pedir para a gente descer. Ele se debatendo, se agredindo e me agredindo e as pessoas olhando com aquele ar clássico de reprovação, do tipo "controle essa criança".
Até hoje, ainda não sei lidar bem com uma crise dele e asseguro que realmente não é fácil, ele parece simplesmente nos ignorar e nada parece acalmá-lo.
Felizmente esses dias tiveram fim, ou pelo menos as coisas se tornaram (e ainda estão se tornando), um pouco mais fáceis.
Após a confirmação do diagnóstico, novas terapias foram recomendadas!
Finalmente, em dezembro, iniciamos terapias especializadas e abandonamos as da sede da Unimed.
Também foi possível centralizar os atendimentos e a agenda ficou mais otimizada.
Hoje fazemos terapia nas segundas e sextas em Santa Felicidade e em ambos os dias, conseguimos transporte especial. Temos uma hora em aberto nos dois dias, em que ficamos ociosos, mas estamos aguardando liberação de novos horários, pois essa ociosidade gera ansiedade e irritação pela espera e acaba sendo prejudicial tanto pré, quanto pós atendimento.
A psicomotricidade é nas quartas e o local é próximo à nossa casa, que facilita bastante.
Tivemos recentemente reunião na clínica, para ajustar o tratamento e alinhar algumas questões, a mais importante a respeito da carga horária, que é incompatível e insuficiente para um tratamento adequado.
Finalmente, estamos mais próximos daquelas 05 horas de psicoterapia, que seria o ideal e desejável para o seu desenvolvimento.
A proposta é de 03 horas na segunda, quarta e sexta, com aumento da psicoterapia que hoje é de 02 horas ainda, para mais uma segunda e talvez 02 horas nas quartas.
Temos uma hora de integração sensorial (T.O.) e aguardamos a liberação de pelo menos mais 02 de terapia ocupacional em ABA, para a demanda do dia a dia (desfralde, autonomia para as rotinas).
Apenas a fono deverá permanecer ainda em 01 hora, que julgamos suficiente, com ótimos resultados: esse mês já tivemos palavras novas como "sapato", "cabelo" e "corre(r)" faladas com maestria, ainda que precisemos estimular o tempo todo para que ele lembre e não fale "patato, belelo, cule".
A psicomotricidade infelizmente terá que ser sacrificada, quando os novos horários forem disponibilizados, pois a APABB tem turma de autismo apenas nas quartas.
Aguardamos também, ser chamados pela UNIBRASIL, onde estamos inscritos num projeto gratuito, também na piscina, que substituiria a psicomotricidade da APBB.
E, se tudo der certo e ainda houver algum espaço na agenda, temos ainda, briga por musicoterapia e equoterapia.
Se vale a pena?
Vale!!!!!!
Olho para trás e claramente percebo muita evolução. Com a readequação das terapias, acredito que teremos um grande "bum" de desenvolvimento.
Alguns terapeutas comentam sobre a possibilidade de "alto funcionamento" ou "altas habilidades" e falam que, com estímulos corretos, o Théo nos surpreenda imensamente.
É nisso que eu acredito: na qualidade de vida, no estímulo de potencialidades e, porque não, que um dia ele esteja "fora do espectro", porque isso é possível sim! Não é cura, mas é autonomia, vida normal...e é pra isso que eu luto!
Ainda temos muitas batalhas a travar em vários âmbitos.
Estou cansada, exausta, mas meu coração transborda de alegria ao receber um beijo, um carinho e ver que ele compreende coisas, que há pouquíssimo tempo pareciam o fim do mundo, coisas que pareciam realmente impossíveis de acontecer!
Estamos fazendo um bom tratamento: médicos, terapeutas, medicações...
E cada dia uma vitória que sempre valerá todo esforço!
8 de fev. de 2019
O retorno do neuro - Uma nova investigação diagnóstica
Após levantar dinheiro com uma rifa, conseguimos agendar o neuro para dia 06 de agosto.
Na verdade o que seria um "retorno", funcionou como uma consulta inicial, dado o estado de saúde do Théo na consulta anterior.
Conversamos bastante, enquanto o Théo estava extremamente agitado, como sempre fica em locais desconhecidos e novos para ele, sobretudo em um ambiente fechado e com barulho (havia um ar condicionado antigo, muito barulhento).
O médico fez inúmeras perguntas e falou que algumas coisas o colocavam dentro do "espectro" mas poderia ser um outro transtorno que precede o autismo e tem melhor resposta ao tratamento.
Propôs uma nova investigação, junto a equipe do Instituto de Pesquisa Pelé do Pequeno Príncipe.
Conversamos sobre a medicação e ele indicou a mudança de dosagem, de 0,25 para 0,50 mg.
Questionou sobre a qualidade do sono, que na verdade era péssima! Dormia muito tarde, tinha crises durante a madrugada, similares às que ele tinha durante dia, que inclusive chegamos a pensar que poderia se tratar de algo como terror noturno.
Indicou o uso de melatonina 3 mg, como indutor do sono, através do hormônio sintético, embora esse hormônio seja produzido pelo nosso próprio organismo, desde que haja ausência de luz.
Falou em TDDH, que eu nunca tinha ouvido falar, mas que é algo próximo ao transtorno bipolar, quando a criança tem "disruptivos" ou seja, uma resposta exagerada a determinadas situações, que justificariam as crises nervosas e agressivas manifestadas contra terceiros e a ele próprio.
Certamente pesquisei sobre: Transtorno Disruptivo de Desregulação de Humor e embora não tenha encontrado muito sobre o assunto, concordei que havia coerência na sugestão do diagnóstico.
Recebi guias com encaminhamento a assistente social do Instituto Pelé e prescrições da medicação. Ele me disse que tão logo a equipe tivesse um diagnóstico, voltaríamos a conversar.
Poucos dias depois, liguei para o Instituto e logo fui pessoalmente para me inteirar dos procedimentos necessários para que a avaliação fosse marcada.
Conversei com a assistente social Rosilda, uma pessoa fantástica e bastante comprometida com os casos que passam pelo Instituto, extremamente "humana".
Ela pediu vários exames, a avaliação anterior (ADOS II), o BERA (teste auditivo), dados do pré-natal, nascimento, primeiros dias, além de um questionário a ser preenchido pelas professoras do CMEI onde o Théo estuda (no caso são 3), com a recomendação que cada uma das professoras fizesse sua própria avaliação, de acordo com suas observações particulares.
Então agendamos os atendimentos com o psicólogo, que atenderia ele e aplicaria os mais diversos testes.
Após cerca de mais de dois meses, também foi agendado um dia para que eu mesma preenchesse questionários de avaliação, bem como o pai dele.
A propósito, entre essa consulta com o neuro e as primeiras avaliações, eu e o meu então marido, nos separamos.
A relação se desgastou significativamente após a carga de terapias, trabalho e a dificuldade em lidar com os comportamentos do Théo.
Foram várias discussões e brigas até a última, dia 08 de setembro, que culminou com nossa separação, por isso o preenchimento dos questionários foram feitos em separado.
Durante as avaliações, houveram algumas intercorrências, o psicólogo deixou de atender alguns dias da semana, minha escala de trabalho foi alterada e o retorno para a reunião com a equipe médica e multidisciplinar, aconteceu somente em 08 de novembro de 2018 (iniciou-se em agosto).
Perguntei se o pai queria participar, mas no final, fomos apenas eu e minha filha Gabriela, que caso não tenha mencionado anteriormente, tem 23 anos, é irmã do Théo apenas por parte de mãe e voltou a morar comigo após minha separação, dada a dificuldade em conciliar trabalho, terapias, casa e cuidados com o Théo.
Na verdade a "Gabi"é uma super irMÃE com quem o Théo tem o privilégio de conviver.
O neuro comentou sobre os testes, que alguns apontavam para TEA e outros não, falou sobre o Q.I dele estar dentro dos padrões de normalidade, indicando que o desenvolvimento não fora afetado.
Fez mais algumas perguntas, como por exemplo, se o Théo continuava a enfileirar coisas (que é frequente), andar na ponta dos pés (que ele faz apenas às vezes), e algumas questões comportamentais.
Enfim, falou sobre ele estar dentro do espectro autista, mas de forma bastante leve, quase limítrofe e sugerindo que o desenvolvimento dele poderá ser muito próximo ao normal, desde que faça as terapias, principalmente as comportamentais (ABA).
Solicitou novas terapias, o acompanhamento de uma tutora na escola e alterou a medicação que passou a ser administrada duas vezes ao invés de uma.
As indicações foram: Terapia Ocupacional com integração sensorial, que é uma das maiores dificuldades que o Théo apresenta - a questão sensorial (barulhos, toque, dor, quente, frio e uma inúmera lista de sensações que o deixa desconfortável).
Fonoaudiologia com ênfase em comunicação não verbal, pela dificuldade dele em interagir com "o outro", não entendendo as emoções e expressões corporais como dor (principalmente), tristeza e desapontamento por exemplo, gerando um comportamento de resposta inadequada frente a diversas situações do cotidiano e a ausência de medo frente a perigos iminentes.
E o reforço com o ABA, que é o carro chefe para a melhora comportamental, através da psicoterapia, que usa reforçadores para comportamentos positivos e "molda" comportamentos inadequados, melhorando a sua sociabilização.
Fiquei bastante segura quanto ao diagnóstico enfim! Pois o anterior, o classificava como "moderado" e o comprometimento do TEA moderado é extremamente maior em todas as áreas e não condizia com a realidade do Théo, mas me deixava aflita, pois a fala da psicóloga que havia o atendido anteriormente foi: "ele pode se desenvolver normalmente até os 3 anos e de repente cair num abismo e parar totalmente de se comunicar e falar, se isolando".
Isso me aterrorizou e assombrou extremamente no momento em que buscávamos respostas e essa nos foi dada, com um prognóstico bastante perturbador.
Enfim, para quem já tinha ouvido algo tão mais grave, o novo diagnóstico, atestado por uma equipe extremamente competente e por um neuro tão gabaritado, chegou a ser um "alívio".
Parecia não ser tão ruim assim, embora tenhamos ainda grandes dificuldades pela frente e tantas coisas preocupantes a serem melhoradas.
E então partimos para e próxima etapa... a readequação das terapias!
Na verdade o que seria um "retorno", funcionou como uma consulta inicial, dado o estado de saúde do Théo na consulta anterior.
Conversamos bastante, enquanto o Théo estava extremamente agitado, como sempre fica em locais desconhecidos e novos para ele, sobretudo em um ambiente fechado e com barulho (havia um ar condicionado antigo, muito barulhento).
O médico fez inúmeras perguntas e falou que algumas coisas o colocavam dentro do "espectro" mas poderia ser um outro transtorno que precede o autismo e tem melhor resposta ao tratamento.
Propôs uma nova investigação, junto a equipe do Instituto de Pesquisa Pelé do Pequeno Príncipe.
Conversamos sobre a medicação e ele indicou a mudança de dosagem, de 0,25 para 0,50 mg.
Questionou sobre a qualidade do sono, que na verdade era péssima! Dormia muito tarde, tinha crises durante a madrugada, similares às que ele tinha durante dia, que inclusive chegamos a pensar que poderia se tratar de algo como terror noturno.
Indicou o uso de melatonina 3 mg, como indutor do sono, através do hormônio sintético, embora esse hormônio seja produzido pelo nosso próprio organismo, desde que haja ausência de luz.
Falou em TDDH, que eu nunca tinha ouvido falar, mas que é algo próximo ao transtorno bipolar, quando a criança tem "disruptivos" ou seja, uma resposta exagerada a determinadas situações, que justificariam as crises nervosas e agressivas manifestadas contra terceiros e a ele próprio.
Certamente pesquisei sobre: Transtorno Disruptivo de Desregulação de Humor e embora não tenha encontrado muito sobre o assunto, concordei que havia coerência na sugestão do diagnóstico.
Recebi guias com encaminhamento a assistente social do Instituto Pelé e prescrições da medicação. Ele me disse que tão logo a equipe tivesse um diagnóstico, voltaríamos a conversar.
Poucos dias depois, liguei para o Instituto e logo fui pessoalmente para me inteirar dos procedimentos necessários para que a avaliação fosse marcada.
Conversei com a assistente social Rosilda, uma pessoa fantástica e bastante comprometida com os casos que passam pelo Instituto, extremamente "humana".
Ela pediu vários exames, a avaliação anterior (ADOS II), o BERA (teste auditivo), dados do pré-natal, nascimento, primeiros dias, além de um questionário a ser preenchido pelas professoras do CMEI onde o Théo estuda (no caso são 3), com a recomendação que cada uma das professoras fizesse sua própria avaliação, de acordo com suas observações particulares.
Então agendamos os atendimentos com o psicólogo, que atenderia ele e aplicaria os mais diversos testes.
Após cerca de mais de dois meses, também foi agendado um dia para que eu mesma preenchesse questionários de avaliação, bem como o pai dele.
A propósito, entre essa consulta com o neuro e as primeiras avaliações, eu e o meu então marido, nos separamos.
A relação se desgastou significativamente após a carga de terapias, trabalho e a dificuldade em lidar com os comportamentos do Théo.
Foram várias discussões e brigas até a última, dia 08 de setembro, que culminou com nossa separação, por isso o preenchimento dos questionários foram feitos em separado.
Durante as avaliações, houveram algumas intercorrências, o psicólogo deixou de atender alguns dias da semana, minha escala de trabalho foi alterada e o retorno para a reunião com a equipe médica e multidisciplinar, aconteceu somente em 08 de novembro de 2018 (iniciou-se em agosto).
Perguntei se o pai queria participar, mas no final, fomos apenas eu e minha filha Gabriela, que caso não tenha mencionado anteriormente, tem 23 anos, é irmã do Théo apenas por parte de mãe e voltou a morar comigo após minha separação, dada a dificuldade em conciliar trabalho, terapias, casa e cuidados com o Théo.
Na verdade a "Gabi"é uma super irMÃE com quem o Théo tem o privilégio de conviver.
O neuro comentou sobre os testes, que alguns apontavam para TEA e outros não, falou sobre o Q.I dele estar dentro dos padrões de normalidade, indicando que o desenvolvimento não fora afetado.
Fez mais algumas perguntas, como por exemplo, se o Théo continuava a enfileirar coisas (que é frequente), andar na ponta dos pés (que ele faz apenas às vezes), e algumas questões comportamentais.
Enfim, falou sobre ele estar dentro do espectro autista, mas de forma bastante leve, quase limítrofe e sugerindo que o desenvolvimento dele poderá ser muito próximo ao normal, desde que faça as terapias, principalmente as comportamentais (ABA).
Solicitou novas terapias, o acompanhamento de uma tutora na escola e alterou a medicação que passou a ser administrada duas vezes ao invés de uma.
As indicações foram: Terapia Ocupacional com integração sensorial, que é uma das maiores dificuldades que o Théo apresenta - a questão sensorial (barulhos, toque, dor, quente, frio e uma inúmera lista de sensações que o deixa desconfortável).
Fonoaudiologia com ênfase em comunicação não verbal, pela dificuldade dele em interagir com "o outro", não entendendo as emoções e expressões corporais como dor (principalmente), tristeza e desapontamento por exemplo, gerando um comportamento de resposta inadequada frente a diversas situações do cotidiano e a ausência de medo frente a perigos iminentes.
E o reforço com o ABA, que é o carro chefe para a melhora comportamental, através da psicoterapia, que usa reforçadores para comportamentos positivos e "molda" comportamentos inadequados, melhorando a sua sociabilização.
Fiquei bastante segura quanto ao diagnóstico enfim! Pois o anterior, o classificava como "moderado" e o comprometimento do TEA moderado é extremamente maior em todas as áreas e não condizia com a realidade do Théo, mas me deixava aflita, pois a fala da psicóloga que havia o atendido anteriormente foi: "ele pode se desenvolver normalmente até os 3 anos e de repente cair num abismo e parar totalmente de se comunicar e falar, se isolando".
Isso me aterrorizou e assombrou extremamente no momento em que buscávamos respostas e essa nos foi dada, com um prognóstico bastante perturbador.
Enfim, para quem já tinha ouvido algo tão mais grave, o novo diagnóstico, atestado por uma equipe extremamente competente e por um neuro tão gabaritado, chegou a ser um "alívio".
Parecia não ser tão ruim assim, embora tenhamos ainda grandes dificuldades pela frente e tantas coisas preocupantes a serem melhoradas.
E então partimos para e próxima etapa... a readequação das terapias!
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