O retorno do neuro - Uma nova investigação diagnóstica

Após levantar dinheiro com uma rifa, conseguimos agendar o neuro para dia 06 de agosto.
Na verdade o que seria um "retorno", funcionou como uma consulta inicial, dado o estado de saúde do Théo na consulta anterior.
Conversamos bastante, enquanto o Théo estava extremamente agitado, como sempre fica em locais desconhecidos e novos para ele, sobretudo em um ambiente fechado e com barulho (havia um ar condicionado antigo, muito barulhento).
O médico fez inúmeras perguntas e falou que algumas coisas o colocavam dentro do "espectro" mas poderia ser um outro transtorno que precede o autismo e tem melhor resposta ao tratamento.
Propôs uma nova investigação, junto a equipe do Instituto de Pesquisa Pelé do Pequeno Príncipe.
Conversamos sobre a medicação e ele indicou a mudança de dosagem, de 0,25 para 0,50 mg.
Questionou sobre a qualidade do sono, que na verdade era péssima! Dormia muito tarde, tinha crises durante a madrugada, similares às que ele tinha durante  dia, que inclusive chegamos a pensar que poderia se tratar de algo como terror noturno.
Indicou o uso de melatonina 3 mg, como indutor do sono, através do hormônio sintético, embora esse hormônio seja produzido pelo nosso próprio organismo, desde que haja ausência de luz.
Falou em TDDH, que eu nunca tinha ouvido falar, mas que é algo próximo ao transtorno bipolar, quando a criança tem "disruptivos" ou seja, uma resposta exagerada a determinadas situações, que justificariam as crises nervosas e agressivas manifestadas contra terceiros e a ele próprio.
Certamente pesquisei sobre: Transtorno Disruptivo de Desregulação de Humor e embora não tenha encontrado muito sobre o assunto, concordei que havia coerência na sugestão do diagnóstico.
Recebi guias com encaminhamento a assistente social do Instituto Pelé e prescrições da medicação. Ele me disse que tão logo a equipe tivesse um diagnóstico, voltaríamos a conversar.
Poucos dias depois, liguei para o Instituto e logo fui pessoalmente para me inteirar dos procedimentos necessários para que a avaliação fosse marcada.
Conversei com a assistente social Rosilda, uma pessoa fantástica e bastante comprometida com os casos que passam pelo Instituto, extremamente "humana".
Ela pediu vários exames, a avaliação anterior (ADOS II), o BERA (teste auditivo), dados do pré-natal, nascimento, primeiros dias, além de um questionário a ser preenchido pelas professoras do CMEI onde o Théo estuda (no caso são 3), com a recomendação que cada uma das professoras fizesse sua própria avaliação, de acordo com suas observações particulares.
Então agendamos os atendimentos com o psicólogo, que atenderia ele e aplicaria os mais diversos testes.
Após cerca de mais de dois meses, também foi agendado um dia para que eu mesma preenchesse  questionários de avaliação, bem como o pai dele.
A propósito, entre essa consulta com o neuro e as primeiras avaliações, eu e o meu então marido, nos separamos.
A relação se desgastou significativamente após a carga de terapias, trabalho e a dificuldade em lidar com os comportamentos do Théo.
Foram várias discussões e brigas até a última, dia 08 de setembro, que culminou com nossa separação, por isso o preenchimento dos questionários foram feitos em separado.
Durante as avaliações, houveram algumas intercorrências, o psicólogo deixou de atender alguns dias da semana, minha escala de trabalho foi alterada e o retorno para a reunião com a equipe médica e multidisciplinar, aconteceu somente em 08 de novembro de 2018 (iniciou-se em agosto).
Perguntei se o pai queria participar, mas no final, fomos apenas eu e minha filha Gabriela, que caso não tenha mencionado anteriormente, tem 23 anos, é irmã do Théo apenas por parte de mãe e voltou a morar comigo após minha separação, dada a dificuldade em conciliar trabalho, terapias, casa e cuidados com o Théo.
Na verdade a "Gabi"é uma super irMÃE com quem o Théo tem o privilégio de conviver.
O neuro comentou sobre os testes, que alguns apontavam para TEA e outros não, falou sobre o Q.I dele estar dentro dos padrões de normalidade, indicando que o desenvolvimento não fora afetado.
Fez mais algumas perguntas, como por exemplo, se o Théo continuava a enfileirar coisas (que é frequente), andar na ponta dos pés (que ele faz apenas às vezes), e algumas questões comportamentais.
Enfim, falou sobre ele estar dentro do espectro autista, mas de forma bastante leve, quase limítrofe e sugerindo que o desenvolvimento dele poderá ser muito próximo ao normal, desde que faça as terapias, principalmente as comportamentais (ABA).
Solicitou novas terapias, o acompanhamento de uma tutora na escola e alterou a medicação que passou a ser administrada duas vezes ao invés de uma.
 As indicações foram: Terapia Ocupacional com integração sensorial, que é uma das maiores dificuldades que o Théo apresenta - a questão sensorial (barulhos, toque, dor, quente, frio e uma inúmera lista de sensações que o deixa desconfortável).
Fonoaudiologia com ênfase em comunicação não verbal, pela dificuldade dele em interagir com "o outro", não entendendo as emoções e expressões corporais como dor (principalmente), tristeza e desapontamento por exemplo, gerando um comportamento de resposta inadequada frente a diversas situações do cotidiano  e a ausência de medo frente a perigos iminentes.
E o reforço com o ABA, que é o carro chefe para a melhora comportamental, através da psicoterapia, que usa reforçadores para comportamentos positivos e "molda" comportamentos inadequados, melhorando a sua sociabilização.
Fiquei bastante segura quanto ao diagnóstico enfim! Pois o anterior, o classificava como "moderado" e o comprometimento do TEA moderado é extremamente maior em todas as áreas e não condizia com a realidade do Théo, mas me deixava aflita, pois a fala da psicóloga que havia o atendido anteriormente foi: "ele pode se desenvolver normalmente até os 3 anos e de repente cair num abismo e parar totalmente de se comunicar e falar, se isolando".
Isso me aterrorizou e assombrou extremamente no momento em que buscávamos respostas e essa nos foi dada, com um prognóstico bastante perturbador.
Enfim, para quem já tinha ouvido algo tão mais grave,  o novo diagnóstico, atestado por uma equipe extremamente competente e por um neuro tão gabaritado, chegou a ser um "alívio".
Parecia não ser tão ruim assim, embora tenhamos ainda grandes dificuldades pela frente e tantas coisas preocupantes a serem melhoradas.
E então partimos para e próxima etapa... a readequação das terapias!