Gostaria de escrever com muito mais frequência... mas quem está próximo a mim, sabe da rotina intensa que mantemos: trabalho x terapias x lar x religião e etc.
Mas quero abordar um assunto mais otimista, em meio a tanta coisa estressante que vem acontecendo nos últimos meses: PROGNÓSTICO
Quando tivemos reunião com a equipe do neuro em novembro, ele enfatizou muito a questão do grau do TEA e falou sobre o prognóstico que ele como médico, acreditava que iríamos ter em relação ao desenvolvimento do Théo.
Falou que com as terapias, medicações e todo o acompanhamento que damos de suporte, o desenvolvimento seria muito próximo ao normal e que até aquele momento, aos 2 anos e meio, ele não tinha nenhum atraso significativo em questões cognitivas, o que foi (e ainda é) um grande alívio.
Hoje posso dizer, com a minha pequena experiência, o quanto as terapias tem sido determinantes na nossa vida, um claro divisor de águas.
Temos atualmente um número muito reduzido de crises num mês, frente a inúmeras crises diárias no passado!
Auto agressão é algo extremamente raro! (Ufa!)
Conseguimos dialogar e há um entendimento muito maior e o claro amadurecimento comportamental, que melhora a cada dia!
Temos uma criança que se reconhece como sendo ele mesmo, não fala em terceira pessoa se referindo a si mesmo, salvo raríssimos casos, como crises mais intensas (que como já mencionei, têm sido raras).
O desenvolvimento da fala foi absurdo, absurdo mesmo... e na última consulta com o neuro, este se surpreendeu com a linguagem mais sofisticada que ele usa, o que pode nos dar pistas de um autismo de alto funcionamento, antigamente chamado Asperger.
Os terapeutas tem elogiado muito e embora as últimas avaliações não tenham sido perfeitas em todas as áreas, existem as que ele se destaca e está a frente de sua idade, o que nos deixa cheios de orgulho.
Atualmente ainda temos algumas batalhas para vencer, mas dia após dia as coisas vão se amenizando e ficando mais leves... como se a chuva parasse e o dia fosse clareando, com nuvens se dissipando. O caminho realmente está mais claro para todos nós e isso é animador.
No mês de abril passamos por um susto um pouco maior e até mesmo esse fato, mostrou-se positivo: tivemos vários episódios de convulsões epiléticas, diagnosticados como crises de ausência.
Passamos por internamento e iniciamos uma nova medicação para controlar essas crises, o Depakote Splinke!
Segundo a equipe do hospital Vita, que nos atendeu em parceria com o nosso neuro, seria uma comorbidade do autismo, que pessoas com TEA tem mais predisposição a esse tipo de alteração elétrica.
Não sei exatamente o que aconteceu, mas desde que iniciamos esse tratamento, tivemos um salto de desenvolvimento absurdo, no período de um mês!
A comunicação melhorou de forma que jamais imaginei acontecer... temos diálogos com frases complexas com várias palavras. Conjugação de verbos, alguns daqueles tipicamente infantis do tipo "vovó trazeu" que é a coisa mais doce e fofa que meu coração de mãe tem experimentado.
Me derreto!
Atualmente, devido aos problemas de horários no trabalho e com muita dor no coração, abrimos mão de duas terapias: psicomotricidade aquática e natação. Ambas eram projetos sociais, um pela APABB, com contribuição financeira simbólica e outra pela UNIBRASIL, gratuito.
Em contrapartida, iniciamos equoterapia essa semana, pelo RPMon, onde ficamos na fila de espera por muito tempo e já tínhamos quase desistido.
O primeiro contato foi maravilhoso e essa terapia também é gratuita.
Acredito que vá contribuir muito nas questões sensoriais, como a psicomotricidade ajudou imensamente também.
Prefiro pensar que substituímos uma coisa pela outra...
Mas sigo buscando soluções para atender meu filho da melhor maneira possível e infelizmente a justiça é morosa, mas acredito ainda no ditado, que tarda mas não falha!
E que assim seja...
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