Comportamentos inadequados - Agressividade: a regressão

Recentemente eu havia comentado sobre a diminuição da frequência com que as crises do Théo vinham acontecendo... também a diminuição da agressividade, auto-agressão e comportamentos inadequados.
Não há como precisar exatamente o que pode ter provocado o que podemos chamar de regressão.
Aconteceram várias mudanças entre o fim de abril e agora (julho), mas desde o início de maio notamos um enorme retrocesso comportamental e de lá para cá, só piorou!
Mas o que pode ter acontecido?
Bem... vou tentar, em ordem cronológica, falar sobre todos os eventos que aconteceram nesse período.
Em abril, notei que o Théo estava tendo crises de ausência... ele ficava completamente fora do ar e não se comunicava por um tempo, como se estivesse realmente em outra dimensão.
Poucos dias depois da "grande crise", descobri que o nome daquilo realmente era crise de ausência. Um tipo de convulsão epilética, diferente da epilepsia clássica, onde a pessoa cai,  perde a consciência e tem espasmos musculares pelo corpo.
Nesse tipo de crise, a pessoa "desliga" por alguns segundos, mas parece que está apenas distraída.
No caso do Théo, envolveu algunsmovimentos bastante sutis, como tremor de uma das mãos.
Por esse motivo, ele passou por um internamento na UTI para observação e preservação da questão neurológica, já que estava fazendo várias crises em um espaço bem curto de tempo.
Quase no fim de abril, o neuro alterou a medicação que ele já fazia uso (e ajudava na questão da agressividade), pois passou a usar uma dose mais alta do anticonvulsivante, que ele iniciou no internamento.
Praticamente 10 dias após essa alteração na medicação, nos mudamos!
O Théo nasceu no sobrado que deixamos e conheceu sua nova casa com ares de pouco contentamento.
Na primeira noite que passou lá, ao chegar a hora de dormir, pediu para subir e se deu conta que não tinha mais escada!
Foi um transtorno... ele ficou bem "desorganizado" e os primeiros dias foram como um filme de terror.
Ele jogava os objetos longe, não conseguia brincar, não conseguia literalmente ter referência de nada, de onde estavam as coisas dele, como tudo funcionava e isso ficou muito evidente pelo comportamento dele.
Como a casa ficou mais distante da escolinha dele, alteramos o horário da van, que passava em torno de 7:40, salvo os dias em que eu estava de plantão. E 6:45 passou a ser o horário diário de ida pro CMEI.
Com isso ele começou a ficar 1:15 rodando na van.
Também no início de maio, saiu a vaga para equoterapia e como já estava havendo uma dificuldade em relação ao trabalho para levá-lo às terapias, abrimos mão das atividades de quarta: natação na Unibrasil e Psicomotricidade Aquática pela APABB.
Começamos a manter a segunda-feira livre para poder ir pela manhã à equoterapia e a tarde para Fono e Integração Sensorial. Nas sextas ficamos com o ABA e T.O.
Com essa alteração de horários e terapias, eu que ia no CMEI buscá-lo na segunda, quarta e na sexta para as terapias, passei a ir apenas na sexta!
Essa mudança na rotina por si só, desencadeou um grande problema que refletiu diretamente no comportamento dele no CMEI e isso fez com que ele começasse a ter vômitos frequentes, inclusive até propositais, para forçar que eu fosse buscá-lo mais cedo.
Ele passou a perguntar se a mamãe ia buscá-lo, durante o dia todo.. para as professoras, diretora e todo o quadro de funcionários do CMEi, fato que já iniciava na van, desde seu embarque.
Imaginem o tamanho do problema: ele embarcava na van e perguntava se a mamãe ia buscar na creche.
Primeiro respondiam que não e com o choro, acabavam dizendo que sim, eu iria buscar, para minimizar o sofrimento dele, que ficava repetindo a pergunta exaustivamente, durante 1:15 e chorando .
Aí, quando chegava no CMEI ele fazia a mesma pergunta e as professoras explicavam que não, eu não iria buscá-lo.
Enquanto isso, no trabalho, para conseguir sair e acompanhar as terapias, sugeriu-se que eu fizesse alguns plantões noturnos, para que não faltasse funcionário durante o minha ausência.
Com isso, passei a trabalhar algumas vezes durante o dia e outras durante a noite, o que gerou uma enorme dificuldade para a rotina do Théo, que já não sabia se eu ia estar em casa de dia, de noite, quem iria dormir com ele.
Ele passou a acordar e perguntar: "quem é você" pra saber se era a mamãe ou a irmã e algumas vezes até a vovó, que também dormiu com ele!
Então a rotina foi oficialmente "destruída" e "desestabilizada"!
Fui chamada no CMEI e tive uma reunião de quase 2 horas com a direção e professora do Théo.
Criamos um quadro de rotinas, que era impossível até para um adulto entender, quanto mais para o Théo que tem toda uma dificuldade em organizar coisas não concretas.
Ele passou a embarcar na condução com uma foto da van, para saber que a van ia buscá-lo e apenas na sexta, levava a foto da mamãe na creche, para ele entender que eu iria pegá-lo ssomente naquele dia.
Foto da mamãe no trabalho, da irmã em casa, do papai... tentei fazer o máximo de imagens reais para demonstrar o que iria acontecer.
Quando a coisa deu uma assentada, ele entrou de férias!
Logo que entrou de férias, saiu uma vaga para ele em outra clínica e mudamos totalmente o esquema das terapias.
Ele passou a fazer equoterapia na segunda (mas depois tem que voltar para a escola), fono, t.o e psico nas terças e quintas e integração sensorial na sexta!
Basicamente, terá apenas a quarta totalmente livre...
A aula retorna nessa terça 23/07 e passarei a levá-lo na segunda e buscá-lo todas as terças, quintas e sextas.
Isso ainda não aconteceu, mas acredito que poderá ser um ponto positivo para ele, saber que a mamãe estará no CMEI praticamente todos os dias, exceto nas quartas.
Esse foi o relato das "pequenas" alterações que possivelmente, por terem mudado diretamente as rotinas, pode ter "desorganizado" ou "desequilibrado" suas questões comportamentais.
Fato é que em todo esse período, ele teve perdas importantes: limiar de frustração, lidar com a espera em atividades que requerem maior concentração e a permanência durante um breve período numa mesma atividade.
Parece uma grande confusão?
Sim! E é  com certeza!
Resta saber como vamos organizar da melhor forma possível tudo isso que já havíamos conquistado e perdemos em algum momento, para que ele possa assimilar essa nova forma de funcionamento.

Sobre direitos... você pode me ajudar?

Hoje estou precisando desabafar... e muito! Sobre muitas coisas!
Semana passada me vi pelo espelho e resolvi tirar uns fios de cabelos brancos e fui percebendo que eram muitos, que era impossível amenizar o que o tempo fez e fui me percebendo como pessoa.
Já passou pouco mais de um ano do primeiro diagnóstico do Théo e durante esse tempo, vi muitas transformações em mim.
Algumas gritantes e outras silenciosas, mas me tornei outra pessoa em muitos sentidos.
Quando nasce uma criança, nasce uma mãe... mas quando o Théo nasceu, nasceu além de uma mãe, uma pessoa totalmente desconhecida para mim, que tem medo, se sente frágil, que acha que o mundo vai acabar, que se acha  incapaz!
Desejei ser mãe de um segundo filho por anos e quando tive um aborto espontâneo poucos meses antes da gestação do Théo, vi meu sonho escapando e um tempo precioso escorrendo pelas mãos.
Depois dos 40 as coisas são bem mais difíceis e passamos a ser chamadas de idosas, por ser uma idade fora dos "padrões" e um tanto quanto tardia para uma gestante.
Hoje pensei muito nisso, na gestação x trabalho.
Pode parecer estranho ou até loucura, mas eu gosto imensamente de trabalhar, mesmo tendo uma profissão peculiar, um ambiente hostil, uma energia tão densa...
Lembrei de que quando tive o primeiro sangramento na gestação do Théo, estava trabalhando, quando tive dores fortíssimas, estava trabalhando e quando praticamente entrei em trabalho de parto na vigésima quinta semana, com 2 de dilatação, estava também trabalhando.
Quando meu filho caiu com 6 meses e fez uma lesão na cabeça, eu estava trabalhando e tantas e tantas vezes eu estava trabalhando, que paro hoje pra pensar e me acho um tanto quanto negligente e um tanto quanto responsável.
Responsável profissionalmente e negligente (talvez) como mãe.
Até hoje tem sido assim... às vezes ele passa mal na escolinha quando eu estou de plantão e eu tento minimizar as coisas para não ter que "abandonar" o trabalho e cuidar dele. Me sinto pressionada a estar trabalhando e esse assunto é extremamente delicado para mim.
Não estou sendo plena no trabalho e nem na maternidade, essa maternidade atípica cheia de desafios.
Qual preço a ser pago por isso? Qual a influência disso tudo no desenvolvimento do meu filho e quem vai pagar essa conta no final?
Eu? O Estado para quem eu trabalho? Ou meu filho?
É um grande dilema!
Tenho feito o possível e o impossível para equilibrar essa equação, mas como pessoa, me sinto totalmente derrotada! Me sinto esgotada, cansada e perdida tentando encontrar uma saída, num labirinto que parece se tornar cada dia mais complexo.
No início fazíamos terapias generalistas, a partir de novembro a coisa ganhou outra proporção com a confirmação do diagnóstico e depois que eu mudei de escala no trabalho ficou bem difícil manter a demanda das terapias.
Acabei abrindo mão da psicomotricidade aquática, da natação... iniciamos equoterapia.
Recentemente, mudamos de clínica e isso impactou diretamente sobre meu trabalho.
Mudamos para uma clínica excelente, referência e especializada em TEA, mudou o esquema de terapias, as quantidades.
Teremos acolhimento no convênio para adequação do número de sessões, porém a clínica atende parte da demanda: T.O, Fono, Psico e será inserido (se o convênio assim permitir) psicopedagogia.
Tenho certeza que será ótimo para o desenvolvimento dele, que é uma criança com habilidades maravilhosas, porém sem estímulo adequado.
Será uma oportunidade de mensurar qual área ele tem maiores aptidões, talvez seja possível iniciar o processo de alfabetização, pedido pelo neuro lá atrás, quando ele disse que o Théo talvez seja o que chamavam antigamente de "Asperger".
De outro lado, a Integração Sensorial ficou de fora e como o convênio já terá que readequar as terapias (e sabemos que fazer essas liberações é uma tarefa árdua), optei por fazer a I.S. particular, com uma terapeuta super recomendada e que por uma questão de humanidade, cobrará valores mais brandos.
E, sabendo de toda a questão sensorial do Théo, essa é uma terapia que não posso abrir mão. Pelo contrário, é uma prioridade!
Difícil saber qual a maior demanda dele aliás: comportamental ou sensorial!
São as áreas mais afetadas...
A questão é: a I.S abrirá a necessidade de mais um dia de atendimento e dentro do possível para mim e para a agenda da terapeuta, abriu-se a necessidade de mais um dia de atendimento e mais um problema no trabalho.
Temos equoterapia na segunda às 7:30, atendimento multidisciplinar na clínica nas terças e quintas a tarde e agora mais a I.S. na sexta às 16:00.
Ainda caberiam atendimentos de psicomotricidade e musicoterapia, mas estacionamos esses atendimentos e priorizamos esses outros.
A pergunta é: será que estou sendo justa com meu filho?
Como atender a demanda dele e trabalhar ao mesmo tempo?
Me divorciei e minha questão financeira está praticamente insustentável, acumulando a cada mês, praticamente um novo empréstimo, a maior parte dos meus custos, disparados, são relativos a ele: medicação, plano de saúde, transporte, fraldas, leite.
Mudei para uma casa com aluguel mais em conta, tenho sido ajudada por vários amigos com doação de roupas, mas cada dia está mais difícil colocar comida na mesa.
Não! Não posso me dar ao luxo de parar de trabalhar! Não tenho opção! Não tenho saída e isso me desespera e me assombra TODOS OS DIAS!
Me sinto pressionada profissionalmente, mas não consigo ver uma solução razoável e as que tentei, não puderam ser atendidas.
Hoje, tento usufruir de um direito, para garantir mais qualidade de vida, para organizar as rotinas dele e para ter mais flexibilidade com os tratamentos. Seria a redução de carga horária, prevista em lei.
Mas é uma lei que não é para todos, vejam que interessante... essa lei foi normatizada por um decreto em 2015 que garante o direito "apenas" para servidores estaduais, que trabalham 40 horas semanais em jornada de 8 horas diárias.
Um direito para o tratamento e acompanhamento de pessoas com deficiência, que o "Estado" tirou de pais que fazem qualquer outra jornada que seja diferente dessa!
Se o regime de trabalho for em turnos, escalas ou com carga horária diferente desse decreto, exclui-se o direito, o direito que na verdade é DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA!
O Estado para quem eu trabalho, é o mesmo Estado que deveria proteger meu filho, o mesmo que deveria proteger pessoas com deficiência, mas ao contrário disso, esse Estado "escolhe" a quem dar o direito e o tira de tantos outros, como eu, no caso!
Às vezes tento entender se estou louca, se só eu acho que isso é uma incoerência, mas pra mim parece gritante que os direitos não possam ser iguais para todos, quando deveriam!
Uma vez ouvi falar em um termo, princípio da ISONOMIA em que todos são iguais perante a Lei!
Então fica meu questionamento: porque o regime de trabalho diferencia os pais, responsáveis, tutores legais e etc de quem faz 40 horas semanais?
Se eu trabalho 12x36 meu filho precisa menos de mim? Sabendo que uma semana trabalho até 48 horas e em outra 36 horas? Que ainda me daria um saldo a mais de 4 horas a cada duas semanas!
Se eu trabalho em um regime diferente, a deficiência deixa de existir? Meu filho pode ser considerado menos autista? Eu posso deixar de atender as necessidades dele só por não fazer 40 horas semanais?
Não é possível que minha percepção sobre um assunto tão sério, como tratar de pessoas com deficiências (e o autismo é considerado como tal) esteja equivocada.
Por esse motivo, mesmo sendo totalmente leiga juridicamente, pedi uma alteração nesse decreto, mas parece que sou só eu nessa luta!
Fico imaginando o quanto esses pais estão cansados para lutarem... confesso que também estou, mas o argumento é: MEU FILHO!
Há muita coisa em jogo na vida dele e por ele lutarei até o final, até se esgotarem as possibilidades, até que eu não consiga mais gritar!
Sei que é incômodo para muitos, mexer no que foi "convencionado" e que alguns achem que eu deva simplesmente "engolir"... mas acredito que muitas famílias sofrem, sem nem saber desse direito!
Enfim, pela qualidade de vida, por um atendimento melhor, pelas pessoas com deficiência, te convido a compartilhar essa idéia, esse grito, essa luta, porque não quero estar só!
Quero gritar, mas com muitos ao meu lado!

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