Mas e aí? É só por causa da irritação dele que pensam que ele é autista?

Nesses dias em que tenho falado mais abertamente sobre o Théo, o que mais tenho ouvido é: "- Mas é só por causa da irritação dele que pensam que ele é autista?"
Essa frase já vem acompanhada pelas vivências de cada um, que eu respeito e concordo ou discordo, dependendo da história que ouço.
Levo sempre em consideração que cada ser humano é único e que seu desenvolvimento acaba sendo diferente, frente às características que podem ser desde genéticas, ambientais, econômicas, culturais e etc...
Não existe um padrão único no desenvolvimento de uma criança, mas existem sim, sinais que servem  como parâmetros, amplamente observados, analisados, pesquisados e estudados pela ciência, que nos trazem "indicativos" de que algo fugiu à normalidade.
Dentro desses sinais, observamos no Théo, coisas que julgamos preocupantes.
O sinal de alerta, ou, a porta de entrada que iniciou nosso mergulho em busca dessas respostas que hoje buscamos, foi sim a agressividade. Mas é muito mais complexo que isso.
Hoje, o Théo tem uma comunicação verbal ótima, uma fala bem articulada, olha nos olhos, embora o contato com estranhos seja sempre breve (não mantém contato por mais que poucos segundos).
Ele não foge das pessoas, muito pelo contrário... ele interage com elas e é até bem "exibido" eu diria.
Mas tem muitas e muitas dificuldades.
Na interação social, não compreende expressões faciais, não entende e nem aceita limites.
Às vezes precisamos chamar ele 50 vezes ou achar uma palavra mágica para fazer ele olhar.
Quando está andando na rua, volta e meia, resolve fazer alguns caminhos... tipo subir e descer uma escada. E fica repetindo isso sem parar e não sai daquilo.
Precisamos ter uma dose hiper, mega, ultra, power de paciência porque nem sempre temos tempo, mas se tirar ele a força nessa hora: crise!
Em alguns momentos acho que apresenta o que chamam de "estereotipia" e se chacoalha, como se dançasse, principalmente em momentos de euforia ou estresse.
Hoje em dia está mais alheio... Antes, por exemplo, se estivéssemos no banheiro com o chuveiro aberto e falasse pra ele, vamos tomar... ele respondia "banho".
Hoje, a maioria das perguntas que faço, ele não completa e apenas chacoalha a cabeça afirmativamente, de uma maneira bem vaga.
Perguntava sobre a rotina do CMEI e ele contava detalhes, agora responde à maioria das coisas com "não sei".
Me preocupa demasiadamente!
A parte sensorial é bem afetada: o toque para ele é algo extremamente perturbador e desagradável!
Às vezes um abraço pode ser o momento em que você vai sair com um machucado bem sério no rosto, pois ele vai fazer uma cara fofa, você vai pensar que está tudo bem, mas como as expressões faciais não se conversam, o que ele está pensando é inversamente "proporcional" ao que você está pensando!
Já cheguei a pensar que pra ele, bater é uma forma de carinho, mas acho que realmente é uma defesa, a forma que ele encontra de sair daquilo que ele acha desconfortável.
Banho? Hora da tortura! A sensibilidade corporal dele é assustadora, uma gota d'água que caia num lugar diferente, ou um lugar que ele não goste, gera uma crise!
Mas ele ama ver a água caindo... fica horas brincando de colocar a água em potes, gosta do som, do movimento e parece relaxar com aquilo.
Mas se ele quer algo e não sabe como dizer, crise!!!
Banho normalmente é uma hora crítica... tem dias que é até mais tranquilo, mas via de regra, sempre é um momento de muita tensão!
Cortar unha, até é bem normal que a maioria das crianças não goste, mas no caso dele, eu definitivamente desisti de tentar enquanto ele está acordado.
Sinceramente acho que um dia o Conselho Tutelar vai bater lá em casa nessa hora, achando que estamos numa sessão de tortura... os vizinhos devem pensar algo assim, porque a gritaria é inevitável.
Agora aprendi a esperar ele atingir um estágio de sono bem profundo pra fazer isso e mesmo assim, às vezes não consigo nem dormindo, tamanha sua sensibilidade.
Texturas, toque... tudo é difícil pra ele, tem fobias de muitas coisas, flores, folhagens... tem pavor absoluto!
Quanto à sensibilidade ao som, acho que já comentei anteriormente... carros de som podem ser assustadores, carros com motores barulhentos, sons metálicos, uma vasta lista de barulhos que ele reage mal.
Andar de ônibus é estressante, além do barulho, parece que às vezes ele sente um certo desiquilíbrio e não consegue se "ajeitar" no meu colo. Fica bem nervoso tentando encontrar uma posição: em pé, sentado, deitado e chora... parece bem desconfortável pra ele!
Ambientes fechados e barulhentos então, bingo: crise!
Alguns lugares que fui fazer consulta com ele, só pelo simples fato de serem locais diferentes e fechados, já geram um grande e visível desconforto nele... fica extremamente agitado, chora, grita e quer sair a todo custo.
Na homeopata, virou as cadeiras de perna pro ar e abriu a porta desesperadamente algumas vezes.
No neuro, gritou muito e também tentou a saída!
Se essas características colocam ele dentro do espectro?
Não sei... mas como mãe, estou de olho, estou alerta e estou fazendo o que julgo correto!
Estamos investigando e depois de um diagnóstico multidisciplinar com laudo positivo para o autismo, vamos aguardar o parecer comportamental do psiquiatra esse mês e iniciar as novas testagens com a equipe do neuro.
Enquanto isso, seguimos com as intervenções de psicoterapia em ABA, fonoaudiologia e terapia ocupacional e continuamos aguardando a psicomotricidade aquática pela APABB e ainda buscamos musicoterapia gratuita já que nossos recursos financeiros não permitem mais nada no nosso (apertado e difícil) orçamento.

P.S: tem muito mais coisa que eu poderia listar aqui, mas fiz um resumão dos pontos principais, que me chamam mais a atenção e tem maior impacto em nosso dia a dia.

O diagnóstico

Março e abril foram meses bastante turbulentos e realmente algo precisava ser feito.
Fizemos algumas tentativas: florais (que ajudaram bastante), homeopatia (que teve zero eficácia) e pequenas adaptações na nossa rotina.
Percebemos que o sofrimento do Théo era grande ao entrar na van, o momento da separação era tão intenso e doloroso, que se tornou um ritual que trazia angústia para todos.
Mas sabíamos que era só aquilo: aquele momento e nada mais... que poucas quadras separavam nossa casa do CMEI, e que lá ele chegava já bem calmo.
Mas ao aproximar a conversa com as professoras, pedagoga e direção, começamos todos a criar um olhar mais atento ao comportamento dele.
No final de abril iniciamos a psicoterapia que a pediatra havia dado encaminhamento em dezembro. Foram meses de espera, com a desculpa que a Unimed teria poucos profissionais habilitados para atender crianças nessa faixa etária (coisa que hoje sei que talvez não seja totalmente verdade, pois o atendimento deles nas terapias não é adequado à demanda e as filas são imensas).
Começaram crises muito intensas em casa, sem motivos aparentes!
Momentos de cenas de terror: uma criança chorando descontroladamente, se machucando, se mordendo, se jogando e a maioria das vezes sem motivo algum (pelo menos sem motivos claros).
Uma vez cheguei a entrar no chuveiro de roupa e tudo com ele, de desespero de ver ele daquele jeito.
Outra vez precisei ir para fora, no gramado, para evitar que se machucasse, tamanha a força que ele investia contra o chão, batendo a cabeça, tentando se morder, me morder... Isso durou 40 minutos, até ele literalmente cair num sono profundo.
Birra? Mal criação? Não... de jeito nenhum!
É algo que vai muito além, algo muito mais intenso! E é algo que acontece inclusive durante o sono e que eu achava que fosse terror noturno, mas hoje já não sei de mais nada!
No CMEI as informações começaram a ser sobre sua agressividade, que ele investia primeiramente contra os colegas, em disputas de brinquedos, algo absolutamente normal... passou para agressão contra as professoras, depois passou a se incomodar com ruídos, tapar os ouvidos e sair correndo, fechar as mãos com força como se sentisse uma grande ira e por fim, isolar-se.
De tanto eu procurar a escola para tentar entender o que estava acontecendo, um dia a escola me procurou!
Era a diretora, me fazendo a proposta de fazer uma avaliação numa renomada clínica, especializada em diagnóstico precoce de autismo.
Eu fui, de peito aberto, procurando o melhor para ele, tentando entender tudo o que estava acontecendo, para que, se algo estivesse errado, oportunizar intervenções precoces a ele.
Fizemos anamnese e logo iniciaram as testagens, com uma equipe multidisciplinar, que envolve profissionais como psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, entre outros.
Na primeira, participei com ele e vi as sua reações, o desconforto com as texturas, alguns momentos em que ficou alheio aos estímulos, sua sensibilidade auditiva sempre muito presente.
Esperei com muita angústia a devolutiva.
Confesso que realmente esperava que a resposta fosse positiva para o autismo, mas o nível me surpreendeu!
Aí comecei a criar monstros na minha cabeça, que desde o dia que recebi o diagnóstico, me apavoram um pouco (ou muitíssimo).
A conclusão: seu filho está dentro do espectro autista num nível moderado, digamos assim, por exemplo... que numa escala que vai de zero a cem o Théo está no 40.
Acho que eu esperava que fosse menos sério que isso, que fosse quase nada, algo quase imperceptível!
Mas o tiro de misericórdia veio com a fala da diretora da clínica, que ecoa até hoje na minha mente e me traz lágrimas inevitáveis ao escrever e relembrar:
"-Mãe, sua corrida agora é contra o tempo para iniciar as terapias! O Théo hoje se desenvolve normalmente, mas ele pode chegar aos 3 anos e parar totalmente de se desenvolver, cair num abismo, se isolar e parar inclusive de falar!"
Foi quase como me tirar o meu filho... algo altamente desesperador!
Ninguém poderia se colocar no meu lugar naquele momento e sentir o que eu senti... mesmo sendo boa em descrever sentimentos, esse eu não consigo colocar em palavras!
Foi um vazio, uma dor tão grande e ali nasceu uma luta que nunca mais cessou.
Acho que às vezes tenho parecida uma louca, buscando tudo o que está ao meu alcance, mesmo com a escassez de recursos financeiros.
Mas coração de mãe não tem limites e tentamos fazer o melhor sempre.
Consegui através de uma rifa, uma consulta com um ótimo neurologista, que resolveu fazer uma nova investigação do zero, com um olhar não apenas voltado para o espectro autista (embora isso esteja sendo considerado também), mas para aspectos comportamentais, como o TDDH, que eu nunca havia ouvido falar, que é um trastorno de humor, Transtorno Disruptivo de Desregulagem de Humor e também um trastorno que precede o espectro autista, mas é próximo a ele, mas muito mais leve e mais fácil de tratar segundo o médico.
Mas ele me alertou: não estou dizendo que ele não esteja dentro do espectro!
E não estamos criando nenhuma expectativa quanto a isso, só queremos respostas concretas,  o mais adequado e melhor tratamento possível.
As testagens irão começar no fim desse mês de agosto de 2018 através do Instituto Pelé de Pesquisa do Pequeno Príncipe e estamos bastante otimistas em fechar um diagnóstico definitivo, qualquer que seja ele!
Vamos aguardar as cenas dos próximos capítulos, data provável para esse diagnóstico: meados de setembro devido a algumas alterações nos horários.

Os sinais...

Um bebê normal, lindo e saudável!
Nasceu de 37 semanas e 6 dias, com 2.940 Kg e 48 cm de cesárea, com duas circulares de cordão umbilical,  num trabalho de parto que iniciou dois dias antes, com contrações e dilatação, embora ele estivesse totalmente fora do canal de parto.
Sua gestação iniciou com intercorrências preocupantes, como placenta prévia e um sangramento por volta de 12 semanas decorrente de um descolamento, com a necessidade  do uso de medicações como duphaston e utrogestan, aliados a repouso absoluto por 30 dias,  que favoreceram a cicatrização  total do descolamento, permitindo que a gestação prosseguisse.
Na vigésima quinta semana, novo susto... estava trabalhando e comecei a sentir fortes dores. Resolvi averiguar a situação na maternidade e para minha surpresa estava com 2 de dilatação.
Dali em diante, o repouso foi mais do que uma recomendação médica... foi a única maneira de manter a gestação até o mais próximo possível do final.
O esperado: 40 semanas, mas torcemos a cada dia que se passou, a cada semana que se completou, a cada novo ultrassom, a cada grama, a cada centímetro ganho, até finalmente chegar maio para trazê-lo de presente para nossos braços e pras nossas vidas!
E ele veio de presente, tão pequeno e tão frágil, mas tão carregado de amor, que andou de colo em colo na sua estréia por esse mundo.
Andou pela casa da vovó, até a titia veio cuidar dele enquanto a mamãe ficou internada com um problema no útero por complicações pós cesárea.
Théo teve dificuldades para mamar no seio nos primeiros dias, o que lhe custou a perda de 500 gramas no seu peso e um trauma que a mamãe até hoje parece que não superou (é psica pela alimentação dele).
Precisou iniciar complemento com fórmula e na verdade o seio se tornou o complemento e a fórmula virou sua fonte principal de alimentação, até mais ou menos 3 meses, até que, depois de tentar relactar, insistir e se frustrar cada vez mais, mamãe com muita dor no coração e muito leite, desistiu daquilo que parecia uma tortura pro bebê e passou a usar apenas mamadeira.
Então Théo mamava e vomitava muito, muitas vezes, um dia precisava ir a uma consulta e num espaço de 30 minutos, trocamos 11 camisetas até finalmente conseguirmos sair de casa.
Era o refluxo a bola da vez!
Correria com gastro, redução das quantidades da mamadas, medicação, muda a postura, coloca pra dormir do lado da cama, não pisca a noite, pânico com qualquer som de madrugada de medo de engasgos... fase difícil!
Nessa época, que não sei bem precisar quando iniciou, mas deve ter sido muito, muito cedo, foi quando comecei a perceber algo que me chamou a atenção.
No início até passou batido, pois segundo a gastro e a pediatra, teria ligação com o refluxo e o desconforto que ele sentia, mas na verdade, mais tarde vi que as coisas não tinham relação alguma.
Principalmente antes de dormir, ele movia a cabeça de um lado para o outro, de uma forma frenética.
O refluxo cessou por volta dos sete ou oito meses, esse hábito de movimentar a cabeça, não.
Perdurou por um bom tempo, às vezes ainda faz, mesmo que muito raramente.
Cheguei a fazer uma investigação através de tomografia, para descartar a possibilidade de algo neurológico já que o perímetro cefálico dele sempre foi um pouco acima do normal, mas o exame não demonstrou qualquer alteração e a conclusão foi que a cabeça dele era grande, apenas por uma questão de características físicas, que estavam em consonância com o desenvolvimento do seu corpo.
Creio que essa questão especificamente, foi a primeira coisa que me chamou a atenção no Théo, que me fez pensar em autismo, mas muito despreocupadamente.
Sempre fiz consultas de rotina mensais, com um bombardeio de perguntas além do normal de qualquer pai ou mãe comum.
Acho que é por isso que sou conhecida no consultório da pediatra, no posto de saúde onde ela trabalha e em todos os locais onde preciso ir rotineiramente, que envolvam de alguma forma a saúde de meu filho.
Estranho, eu tenho uma filha 21 anos mais velha que ele, não sou mãe de primeira viagem, tenho experiência com crianças, trabalhei em berçário, fiz magistério, mas o Théo é uma criança totalmente diferente para mim.
Ele é um menino que ao mesmo tempo me fascina e me intriga e não consigo decifrar o que é que ele tem de diferente... não é questão de ser ou não normal, mas de parecer que ele não se adapta ao nosso mundo ou nós não nos adaptamos ao dele.
Isso soa extremamente estranho a uma mãe... mas é realmente uma equação a ser fechada, mas não sei a fórmula para resolver!
Quando ele tinha 1 ano e 1 mês, observei algumas coisas que me deram o "estalo" novamente e conversei com um amigo, pai de autista.
Não sabia absolutamente nada, mas me preocupavam na época, além desse "chacoalhar" da cabeça, a sensibilidade aos sons, alguns comportamentos compulsivos (nessa época era colocar a mão na boca até quase vomitar e não adiantava fazer nada porque ele não parava de jeito nenhum), a falta de limite, comportamento desafiador, o não ter medo de nada, alguns momentos de olhar perdido, sentar e girar com as pernas, fazendo um "reloginho", gostar do barulho dos brinquedos caindo.
Mas nessa época, descrevia ele como "um doce de criança" e revendo a conversa com esse amigo, ainda releio a frase: - "Tomara que não mude".
E ele mudou... ele é uma criança maravilhosa, extremamente inteligente, cativante, faz coisas realmente surpreendentes para a idade dele, coisas inexplicáveis, que não se sabe como, onde e com quem e de que forma aprendeu.
Tem uma forma de raciocínio muito peculiar, faz associações com figuras, com uma lógica absurda.
Lembrando que ele tem 2 anos e 3 meses, é quase um bebê! Mas tem coisas que ele fala, que eu mesma nunca tinha sequer pensado, nunca da forma que ele pensa, pensou... é intrigante!
Mas por outro lado, ele é extremamente agitado, irritado e agressivo.
A agressividade é realmente algo que me incomoda muito, porque ela não vem acompanhada de um motivo, não precisa de um gatilho para ser disparada e isso acaba sempre causando lesões, ferimentos e machucados em alguém.
Mamãe, papai, irmã, vovó... todo mundo já teve um corte, um arranhão, uma mordida, perdeu um chumaço de cabelo ou todas as alternativas juntas ao mesmo tempo, porque tem o combo Théo.
Final de 2017 comecei a perceber que essa agressividade vinha numa crescente e pedi para a pediatra um encaminhamento para atendimento psicológico para tentar entender o que estava acontecendo.
Aí vieram as férias do CMEI e a espera pelo atendimento que demorou meses para acontecer pela Unimed Curitiba.
Depois de 2 meses de férias, mudança no transporte escolar e consequentemente, alteração da rotina, passamos por 2 meses muito turbulentos nessa volta.
Todo dia a ida para a creche era uma tortura, gritos, berros, choro compulsivo e vômitos!
Meu coração de mãe estava entrando em desespero, embora eu acreditasse que logo fosse passar, mas não passava!
E esse talvez tenha sido um dos sinais mais importantes: mudança da rotina!!!
Como foi difícil passar por tudo isso, mas foi o ponto chave para o diagnóstico, pois aí iniciamos uma conversa com o CMEI para tentar entender e ajudar ele nessa adaptação no retorno, e as coisas foram acontecendo.
Continuo a contar, na parte do diagnóstico!  

Desabafo

Preciso registrar tudo... contar minha trajetória, minhas lutas, minhas derrotas, minhas angústias!

Preciso derramar em algum lugar, coisas que não cabem em mim... porque a cada dia que transbordo lágrimas, penso que vou morrer e talvez mate um pouco de mim mesma em punições invisíveis de uma mãe amorosa em busca de respostas, em busca do melhor.

Enquanto as coisas não se concretizam, fico remoendo se estou fazendo o melhor, o possível e vou transpondo meus limites físicos, financeiros e vou passando por cima de tudo e todos.

Dizem que estou parecendo uma bomba prestes a explodir... que seja uma explosão de amor, que seja uma chuva de fogos de artifício para comemorar as vitórias que vamos conquistar.

Eu não ligo mais para os julgamentos, eu ligo apenas para o melhor para meu filho!

Ele tem a vida inteira pela frente e se o destino dele está em jogo, serei a sua guardiã, sua luz e sua guia nessa e em quantas vidas puder viver em seu lado.

Théo recebeu diagnóstico de espectro autista moderado em maio de 2018, no mês em que completou 2 anos.