As terapias

Quando você faz um plano de saúde, a expectativa é que haja a prestação dos serviços contratados, sem muito esforço ou burocracia, certo?
Errado!
No início de todo o processo de investigação de diagnóstico do Théo, recebemos a indicação das terapias de psicoterapia em ABA, psicomotricidade, terapia ocupacional e fonoaudiologia.
De todas as indicações, a psicoterapia em ABA, seria a mais importante de todas, por se tratar de uma terapia comportamental, que notadamente, é a mais indicada para o acompanhamento do TEA.
Lembro perfeitamente, da responsável pela clínica, mencionar que a Unimed não liberaria tudo, mas que o mínimo seria 05 horas semanais de psicoterapia e que provavelmente eu só conseguiria através de liminar e que meu maior inimigo a partir daquele dia, seria o tempo.
O tempo seria o nosso bem mais precioso para o tratamento do Théo e essa informação me transformou numa batalhadora!
Foi uma sequência de desgastes emocionais e briga, muita briga...
Brigar virou minha rotina de vida!
Cada dia uma briga, uma luta, um estresse diferente (e que cansativo isso).
Logo descobri, que não bastava apenas o documento com o diagnóstico, relatório e declaração da urgência do tratamento que ele necessitava e isso me angustiava, o não conseguir resolver logo.
De todas as coisas que ouvi durante a primeira investigação, a mais dura de todas foi a de que o desenvolvimento do Théo poderia ser normal até mais ou menos os três anos e que ele, poderia, de repente, cair em um abismo total e parar totalmente de se comunicar e de falar.
É! Foi completamente chocante!
A consulta com o neuro passou a ser minha total prioridade, demorou mais do que eu imaginava e gostaria e as terapias só se iniciaram depois desse atendimento, onde ele preencheu uma guia e me explicou que a Unimed é que liberaria as "quantidades".
Precisei ir na sede, no setor de Terapias Pediátricas Especiais, com os documentos em mãos, recebi um protocolo e me informaram que entrariam em contato.
Depois de alguns dias, recebi uma ligação, marcando um "acolhimento" com a neuropediatra da Unimed e uma neuropsicóloga.
Chegando lá, fizeram muitas perguntas, observaram o comportamento dele brincando, me indicaram duas clínicas onde eu poderia fazer o acompanhamento: uma em Colombo e a outra em Santa Felicidade e me disseram que eu receberia um e-mail em até uma semana.
Esperei, esperei e nada!
Liguei pra responsável pelas terapias e ela ficou de verificar.
Mais uns dias e finalmente recebi uma liberação para a clínica que eu escolhi.
Eu, que não tenho carro, tive que escolher pensando na logística "Trabalho - CMEI - Clínica - Casa" e na versão busão, pois valores de táxi ou aplicativo de carona seriam impraticáveis.
Me passaram o telefone da clínica para agendamento. Foi difícil viu?
Na clínica, me passaram o telefone da responsável pelos agendamentos, uma única pessoa, que desligava o celular cada vez que eu ligava.
Devo ter tentado mais de uma semana, até perder um pouco a classe e ligar na clínica cobrando alguma atitude.
Aí finalmente tive o retorno. Marcaram outro acolhimento, fui até lá, conversar, para marcarem um dia para fazer uma anamnese.
Depois da anamnese, marcaram uma avaliação com o Théo, enfim.
Vocês tem idéia do hiato entre diagnóstico e início de terapia efetivamente?
Pois bem, quase quatro meses correndo de um lado para outro, para no primeiro dia de terapia, perceber que as pessoas cochichavam na clínica e ver que algo estava claramente errado!
Deveríamos fazer X terapias e a Unimed só liberou Y e voltamos pra casa, sentindo um pouco de derrota... deveriam ser 04 horas, liberaram 02 e os atendimentos ficaram divididos entre quinta e sexta (01 hora cada dia)!
Imaginem a tortura de pegar uma criança no CMEI, no horário que seria do soninho dela, por volta do meio-dia, embarcar num ônibus quase sempre lotado, rodar por mais de uma hora, desembarcar num terminal, embarcar num segundo ônibus, ainda mais lotado, geralmente ficando em pé inclusive, para um atendimento de apenas uma hora, equivalente a apenas uma terapia!!!
Pois é, mas fizemos esse sacrifício por um tempo, até conseguirmos agrupar as duas terapias no mesmo dia, quando começamos a ir somente nas sextas, porém, com dois terapeutas diferentes.
E as outras terapias?
A Unimed encaminhou para a sede própria deles, para fono e T.O., com terapeutas generalistas e atendimento de 30 minutos, com agenda completamente incompatível com o tratamento, que deve ser contínuo. Chegamos a ter agendamentos com intervalos de dois meses!
Brigas, brigas, brigas e mais brigas!!!
Que resultado se obtém com esse tipo de atendimento? Nenhum! Ou inclusive, em alguns momentos, acredito que tivemos até pioras nas questões comportamentais.
Comportamentos de desorganização, pelo cansaço e exaustão de ficar horas dentro de um ônibus.
E eu sempre lembrava apenas da palavra "liminar", mas infelizmente, ações dessa natureza, requerem quantias de dinheiro que não condizem com nossa realidade!
A psicomotricidade, consegui por um valor mais em conta, pela APABB e a musicoterapia, ainda aguardo numa fila, mas igualmente pago. Na Unimed, ficou bastante claro que essas terapias, somente com liminar, inviável infelizmente para nós.
Enfim... na sede da Unimed, consegui vez ou outra, "encaixes" e tinha que sair correndo para aproveitar a esmola, para fono e T.O.
Aí você, que não sabe absolutamente nada sobre esse mundo novo do "autismo", começa a participar de grupos de pais, em redes sociais e aprende a pescar as dicas, sem contar com a experiência maravilhosa, de conversar com quem está passando pelas mesmas coisas que você, mas está alguns passos à frente!
Fui orientada a fazer cadastro no CRAS e consegui transporte gratuito para a clínica em Santa Felicidade, depois de sofrer tanto com as crises do Théo, principalmente na volta pra casa (por volta das 18 horas, depois de seis horas de exaustão).
Muitas vezes, no ônibus,  ele gritava tanto, que em alguns momentos achava que iam pedir para a gente descer. Ele se debatendo, se agredindo e me agredindo e as pessoas olhando com aquele ar clássico de reprovação, do tipo "controle essa criança".
Até hoje, ainda não sei lidar bem com uma crise dele e asseguro que realmente não é fácil, ele parece simplesmente nos ignorar e nada parece acalmá-lo.
Felizmente esses dias tiveram fim, ou pelo menos as coisas se tornaram (e ainda estão se tornando), um pouco mais fáceis.
Após a confirmação do diagnóstico, novas terapias foram recomendadas!
Finalmente, em dezembro, iniciamos terapias especializadas e abandonamos as da sede da Unimed.
Também foi possível centralizar os atendimentos e a agenda ficou mais otimizada.
Hoje fazemos terapia nas segundas e sextas em Santa Felicidade e em ambos os dias, conseguimos transporte especial. Temos uma hora em aberto nos dois dias, em que ficamos ociosos, mas estamos aguardando liberação de novos horários, pois essa ociosidade gera ansiedade e irritação pela espera e  acaba sendo prejudicial tanto pré, quanto pós atendimento.
A psicomotricidade é nas quartas e o local é próximo à nossa casa, que facilita bastante.
Tivemos recentemente reunião na clínica, para ajustar o tratamento e alinhar algumas questões, a mais importante a respeito da carga horária, que é incompatível e insuficiente para um tratamento adequado.
Finalmente, estamos mais próximos daquelas 05 horas de psicoterapia, que seria o ideal e desejável para o seu desenvolvimento.
A proposta é de 03 horas na segunda, quarta e sexta, com aumento da psicoterapia que hoje é de 02 horas ainda, para mais uma segunda e talvez 02 horas nas quartas.
Temos uma hora de integração sensorial (T.O.) e aguardamos a liberação de pelo menos mais 02 de terapia ocupacional em ABA, para a demanda do dia a dia (desfralde, autonomia para as rotinas).
Apenas a fono deverá permanecer ainda em 01 hora, que julgamos suficiente, com ótimos resultados: esse mês já tivemos palavras novas como "sapato", "cabelo" e "corre(r)" faladas com maestria, ainda que precisemos estimular o tempo todo para que ele lembre e não fale "patato, belelo, cule".
A psicomotricidade infelizmente terá que ser sacrificada, quando os novos horários forem disponibilizados, pois a APABB tem turma de autismo apenas nas quartas.
Aguardamos também, ser chamados pela UNIBRASIL, onde estamos inscritos num projeto gratuito, também na piscina, que substituiria a psicomotricidade da APBB.
E, se tudo der certo e ainda houver algum espaço na agenda, temos ainda, briga por musicoterapia e equoterapia.
Se vale a pena?
Vale!!!!!!
Olho para trás e claramente percebo muita evolução. Com a readequação das terapias, acredito que teremos um grande "bum" de desenvolvimento.
Alguns terapeutas comentam sobre a possibilidade de  "alto funcionamento" ou "altas habilidades" e falam que, com estímulos corretos,  o Théo nos surpreenda imensamente.
É nisso que eu acredito: na qualidade de vida, no estímulo de potencialidades e, porque não, que um dia ele esteja "fora do espectro", porque isso é possível sim! Não é cura, mas é autonomia, vida normal...e é pra isso que eu luto!
Ainda temos muitas batalhas a travar em vários âmbitos.
Estou cansada, exausta, mas meu coração transborda de alegria ao receber um beijo, um carinho e ver que ele compreende coisas, que há pouquíssimo tempo pareciam o fim do mundo, coisas que pareciam realmente impossíveis de acontecer!
Estamos fazendo um bom tratamento: médicos, terapeutas, medicações...
E cada dia uma vitória que sempre valerá todo  esforço!