A primeira consulta com o neuro e a risperidona

Esperamos muito tempo para conseguir uma consulta com o neuro indicado pela pediatra!

Nunca abria agenda e quando abriu foi uma alegria só! Depositei todas minhas esperanças nessa consulta para finalmente descobrir se realmente aquele diagnóstico estava ou não correto.

No dia anterior à consulta, segunda-feira, dia 02/07/2018, tinha jogo do Brasil pela Copa do Mundo (Brasil e México) e eu estava bastante inquieta.

Não consegui assistir o jogo e saí com uma gravura que minha filha desenhou, em busca de uma vidraçaria para emoldurá-la (pleno horário de jogo) e andei tanto que acabei chegando perto do meu trabalho.

Já que estava perto mesmo, resolvi passar lá dar um oi e conversar uns minutinhos para ver se acalmava minha ansiedade pela consulta e lembro de ter comentado com minhas colegas do quanto estava esperando por isso, que definiria os rumos das nossas vidas.

O Théo chegou da creche, estava tudo super bem, fomos na padaria juntos, ele jantou normalmente e acabamos dormindo com ele na nossa cama.

Por volta das 2:30 acordei e coloquei ele no berço, onde continuou dormindo normalmente.

Acho que eram umas 04:45 quando comecei a ouvir uns gemidos e corri ver o que estava acontecendo... o Théo estava tremendo intensamente e fiquei muito assustada.

Achei que ele estava um pouco quente, mas não o suficiente para convulsionar, mas era exatamente essa a impressão que tive: que ele iria convulsionar.

Medi a temperatura e se não me engano estava com 38,2º.

Sabia que algo estava errado e sem pensar duas vezes, falei pro meu marido que ia correr levar ele na emergência.

Peguei a pasta dele e fiquei pensando na consulta do neuro, torcendo para que tudo desse certo... mas não deu. Não exatamente como eu queria que tivesse dado.

Chegamos na emergência do Pequeno Príncipe, próximo às 6:00 e fomos pra triagem e de lá já entramos para tentar baixar a febre dele, que a essa altura já estava bem mais alta.

Fez medicação via oral e vomitou duas vezes... estava totalmente debilitado!
Como pode o quadro de uma criança mudar tão de repente? Só pensava nisso!

Ele foi colocado numa banheira com água morna e ali permaneceu por quase meia hora, até ser chamado pela médica.

Ela solicitou vários exames: raio-X, exames de sangue...

Fizemos a coleta e já eram mais de 07:00 (a consulta com o neuro foi marcada para 8:30)... os exames demorariam cerca de duas horas para ficarem prontos, para que pudéssemos retornar com a pediatra.

Nem hesitei: corri pro ambulatório (que sim, também era no Pequeno Príncipe) e confirmei a consulta com o neuro.

O Théo estava extremamente debilitado, o ambulatório bastante cheio e eu torcendo para ser chamada logo!

Entraram várias crianças e ele ali, passando mal!
De repente vomitou, algo meio amarelado, e literalmente desfaleceu no meu colo!!!
Fiquei apavorada, as pessoas ali bem assustadas, preocupadas com a situação. 

Falei com as atendentes e ele era o próximo a ser atendido...

Fiquei!

Quando entrei no consultório do médico, eu era apenas uma mãe desesperada, com uma criança praticamente desmaiada no meu colo e sim, eu chorava muito nessa hora!

O médico, bastante atencioso, pediu para que o colocasse na maca e o examinou minuciosamente e disse que teríamos que internar porque ele estava muito debilitado realmente e foi perguntando o motivo da consulta e eu fui falando, não lembro exatamente o que, pois minha cabeça só pensava que o Théo estava muito mal.

Falei sobre o diagnóstico da clínica, da agressividade, das queixas da escola, do comportamento dele da indicação da equipe multidisciplinar para iniciar as terapias. Ele indicou o uso de risperidona, solicitou fono, T.O e psicoterapia em ABA e pediu pra voltar em dois meses e chamou uma enfermeira do hospital.

Nem bem me despedi e segui com a enfermeira que me conduziu de novo até a médica da emergência.

Dado o estado geral dele, internamos!

Ficamos num quartinho ali na emergência mesmo, em completo isolamento, até que houvesse vaga num apartamento!

As pessoas entravam com máscaras e aparatos de segurança.

A febre subia, descia a cada duas, três horas e voltava mais intensa!

Chegou a mais de 40º!

A suspeita era de gripe A, ou H1N1, ou H1N3 e os testes rápidos da gripe estavam esgotados.

O raio-x mostrava uma traqueobronquite, que depois repetimos e se transformou em pneumonia.

Desde esse episódio, a respiração dele nunca mais foi a mesma... sempre mais ofegante e cansada.

Foram dias difíceis no hospital!

Ele perdia o acesso, o tamiflu via oral era quase impossível de ser administrado (vomitava toda vez), foi fazer uma injeção e se bateu tanto que rasgou todo o bumbum (e entortou a agulha) e na quinta a febre finalmente começou a ceder!

Na sexta, diante de tanto sofrimento a médica acabou nos dando alta!

Terminamos o antibiótico e o tamiflu em casa e ele melhorou bastante.

Mas dia 17/07 ele teve novas intercorrências e internou novamente, devido a um grande quadro de infecção, de origem desconhecida.

Ele estava completamente fora de si no hospital: irritado, agressivo, aos berros literalmente e comentei sobre o possível diagnóstico com o pediatra do plantão que estava o atendendo.

Foi aí que ele viu no sistema, que o Théo tinha indicação de uso de Risperidona e me questionou o motivo dele não estar usando.

Chamou inclusive uma plantonista de neuro para conversar comigo e eu expliquei que não havia iniciado porque ele estava muito debilitado por causa do internamento anterior, mas na verdade eu realmente estava relutando em iniciar a medicação e eu sabia disso.

Mas aquele pediatra me fez repensar, ele disse que eu estava privando meu filho de ter uma vida mais equilibrada, que  medicação poderia sim ajudá-lo e muito.

Tivemos alta! Foi impossível manter o Théo hospitalizado e mesmo sem saber a origem da infecção tão agressiva que estava o acometendo, fomos pra casa.

Naquele dia eu resolvi encomendar a medicação e iniciamos  o tratamento dia 19.

Esperei que ele ficasse sonolento no primeiro dia e nada! Muito pelo contrário: parece que ele recebeu uma carga de 5 mil volts!
A dose era 0,25 ml de 1 mg pela manhã... e assim foi o segundo dia, o terceiro e ele foi ficando cada vez mais agitado e mais agressivo!
Assustador...
Passaram 15 dias e nada. Cada vez pior!
Liguei tentando marcar um retorno com o neuro e a agenda dele ia abrir para setembro, mas não sabiam a data e nem quantas vagas seriam disponibilizadas.
Não poderia esperar mais, seria no mínimo um mês de espera...
Resolvi fazer uma rifa para pagar uma consulta particular e levá-lo ao neuro para rever a medicação.
Cheguei a mandar um e-mail para o médico, mas consegui o dinheiro rapidamente e a consulta foi agendada para 06 de agosto!

O Psiquiatra

Estou com uma certa dificuldade em escrever pela falta de tempo...
Uma maratona de plantões, terapias, acompanhamentos, tarefas domésticas e os dias acabaram sendo engolidos rapidamente desde a última vez que consegui escrever.
Mas, seguindo a cronologia da história...
De todas as idas e vindas que tive desde que a palavra autismo foi incorporada as nossas vidas, nada me decepcionou tanto quanto as consultas com o psiquiatra.
A pediatra do Théo, sugeriu que além da avaliação como o neuro, (que foi bastante demorada), procurássemos também um profissional, que pudesse avaliar as questões comportamentais que ele apresentava.
Fiz contato com algumas pessoas, gostaria muito de encontrar alguém, que estivesse disposto a analisar o mundo do Théo e que nos desse respostas sobre ele.
A essas alturas, já sabíamos que algo realmente fugia da normalidade, mas não tínhamos idéia do que... poderia ser autismo, transtorno opositor desafiador, hiperatividade, TDAH, etc.
Conversei com uma psiquiatra que esteve no meu trabalho em outubro de 2017, dando palestra de emergências psiquiátricas, que me pareceu uma profissional competente e séria.
Na ocasião do curso, ela mencionou que a psiquiatria infantil quase inexiste no sistema de saúde, principalmente no setor público...
Descobri que psiquiatras na área infantil e que atendam crianças na faixa etária dos 2 anos, são raros.
Infelizmente, ela não poderia ver o caso do Théo, mas indicou um colega e descobri que praticamente ninguém atendia convênio e o valor de uma consulta particular era inviável para mim.
Acabei contactando a Unimed acerca dos profissionais que atenderiam essa especialidade e me indicaram um... "o único"!
Marquei consulta com ele, já bastante ressabiada.
A secretária, logo no primeiro contato, informou que o médico pedia 3 consultas, para apenas no último, dar o seu diagnóstico.
Na consulta inicial, acabei levando o Théo junto, mas descobri que ele não precisava ter ido, que era apenas uma anamnese e no final das contas, ele atrapalhou um pouco esse primeiro contato.
Estava inquieto e desconfiado, queria mexer em tudo e num momento de "birra", arremessou a mamadeira, que atravessou a sala do médico.
Conversamos sobre a gestação, o parto, os primeiros meses de vida do Théo, o desenvolvimento motor, a fala e etc.
Agendamos a segunda consulta, onde o Théo teria o contato diretamente com o médico, sem a minha interferência ou participação.
Na segunda consulta, o Théo entrou sozinho e no final veio correndo para mim, mas com ares de desconfiança sobre o que estava acontecendo ali.
O doutor nada me disse!
Agendamos a terceira... imaginei eu, que o médico ia chamá-lo, e depois no final conversaríamos sobre o diagnóstico sob o ponto de vista psiquiátrico.
Quando cheguei, fui convidada a entrar no consultório e me sentei diante do médico.
Não quero, de maneira nenhuma, desmerecer a capacidade do profissional ou dizer se ele é "bom" ou "ruim"... apenas não me pareceu razoável a avaliação, a conduta e a devolutiva, que aliás, durou cerca de 5 minutos.
Ele falou que como o Théo fez contato com ele, estava descartado o autismo e que os testes aplicados anteriormente, que caracterizavam comportamentos de padrão do espectro autista, era como se eu mandasse a criança pro Detran para fazer habilitação: que ele não tinha maturidade para tal!
Confesso que meu cérebro deu um nó e fiquei bastante descrente com tudo o que ouvi.
Todos os testes que foram aplicados, foram feitos de acordo com a idade cronológica dele, o teste ADOS (escala para observação diagnóstica do autismo) feito de forma bastante lúdica, com objetos de interesse da faixa etária dele.
Então fiquei achando a fala dele bastante equivocada, sem contar que esperei que no mínimo houvesse algum laudo escrito atestando o diagnóstico dele.
Mas além dessas palavras, ainda continuou... disse que o Théo era muito novo e qualquer coisa era pra eu voltar e fim.
Foi só isso mesmo e nada mais!
Não levei nem a sério, porque dias antes dessas duas últimas consultas, o neuro havia solicitado novas testagens para confirmar se havia TEA ou poderia ser algum outro transtorno, como o TDDH que eu nunca nem tinha ouvido falar (não, não é TDAH, é transtorno disruptivo da desregulação de humor).
O neuro foi extremamente coerente em não dar um diagnóstico antes dessas avaliações e isso me fez sentir segura o suficiente para esperar por uma resposta... sabia que não teria uma resposta tipo: "seu filho não tem nada" e apenas isso.
Confiei e assim começamos as testagens pelo Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe.