Hoje estou precisando desabafar... e muito! Sobre muitas coisas!
Semana passada me vi pelo espelho e resolvi tirar uns fios de cabelos brancos e fui percebendo que eram muitos, que era impossível amenizar o que o tempo fez e fui me percebendo como pessoa.
Já passou pouco mais de um ano do primeiro diagnóstico do Théo e durante esse tempo, vi muitas transformações em mim.
Algumas gritantes e outras silenciosas, mas me tornei outra pessoa em muitos sentidos.
Quando nasce uma criança, nasce uma mãe... mas quando o Théo nasceu, nasceu além de uma mãe, uma pessoa totalmente desconhecida para mim, que tem medo, se sente frágil, que acha que o mundo vai acabar, que se acha incapaz!
Desejei ser mãe de um segundo filho por anos e quando tive um aborto espontâneo poucos meses antes da gestação do Théo, vi meu sonho escapando e um tempo precioso escorrendo pelas mãos.
Depois dos 40 as coisas são bem mais difíceis e passamos a ser chamadas de idosas, por ser uma idade fora dos "padrões" e um tanto quanto tardia para uma gestante.
Hoje pensei muito nisso, na gestação x trabalho.
Pode parecer estranho ou até loucura, mas eu gosto imensamente de trabalhar, mesmo tendo uma profissão peculiar, um ambiente hostil, uma energia tão densa...
Lembrei de que quando tive o primeiro sangramento na gestação do Théo, estava trabalhando, quando tive dores fortíssimas, estava trabalhando e quando praticamente entrei em trabalho de parto na vigésima quinta semana, com 2 de dilatação, estava também trabalhando.
Quando meu filho caiu com 6 meses e fez uma lesão na cabeça, eu estava trabalhando e tantas e tantas vezes eu estava trabalhando, que paro hoje pra pensar e me acho um tanto quanto negligente e um tanto quanto responsável.
Responsável profissionalmente e negligente (talvez) como mãe.
Até hoje tem sido assim... às vezes ele passa mal na escolinha quando eu estou de plantão e eu tento minimizar as coisas para não ter que "abandonar" o trabalho e cuidar dele. Me sinto pressionada a estar trabalhando e esse assunto é extremamente delicado para mim.
Não estou sendo plena no trabalho e nem na maternidade, essa maternidade atípica cheia de desafios.
Qual preço a ser pago por isso? Qual a influência disso tudo no desenvolvimento do meu filho e quem vai pagar essa conta no final?
Eu? O Estado para quem eu trabalho? Ou meu filho?
É um grande dilema!
Tenho feito o possível e o impossível para equilibrar essa equação, mas como pessoa, me sinto totalmente derrotada! Me sinto esgotada, cansada e perdida tentando encontrar uma saída, num labirinto que parece se tornar cada dia mais complexo.
No início fazíamos terapias generalistas, a partir de novembro a coisa ganhou outra proporção com a confirmação do diagnóstico e depois que eu mudei de escala no trabalho ficou bem difícil manter a demanda das terapias.
Acabei abrindo mão da psicomotricidade aquática, da natação... iniciamos equoterapia.
Recentemente, mudamos de clínica e isso impactou diretamente sobre meu trabalho.
Mudamos para uma clínica excelente, referência e especializada em TEA, mudou o esquema de terapias, as quantidades.
Teremos acolhimento no convênio para adequação do número de sessões, porém a clínica atende parte da demanda: T.O, Fono, Psico e será inserido (se o convênio assim permitir) psicopedagogia.
Tenho certeza que será ótimo para o desenvolvimento dele, que é uma criança com habilidades maravilhosas, porém sem estímulo adequado.
Será uma oportunidade de mensurar qual área ele tem maiores aptidões, talvez seja possível iniciar o processo de alfabetização, pedido pelo neuro lá atrás, quando ele disse que o Théo talvez seja o que chamavam antigamente de "Asperger".
De outro lado, a Integração Sensorial ficou de fora e como o convênio já terá que readequar as terapias (e sabemos que fazer essas liberações é uma tarefa árdua), optei por fazer a I.S. particular, com uma terapeuta super recomendada e que por uma questão de humanidade, cobrará valores mais brandos.
E, sabendo de toda a questão sensorial do Théo, essa é uma terapia que não posso abrir mão. Pelo contrário, é uma prioridade!
Difícil saber qual a maior demanda dele aliás: comportamental ou sensorial!
São as áreas mais afetadas...
A questão é: a I.S abrirá a necessidade de mais um dia de atendimento e dentro do possível para mim e para a agenda da terapeuta, abriu-se a necessidade de mais um dia de atendimento e mais um problema no trabalho.
Temos equoterapia na segunda às 7:30, atendimento multidisciplinar na clínica nas terças e quintas a tarde e agora mais a I.S. na sexta às 16:00.
Ainda caberiam atendimentos de psicomotricidade e musicoterapia, mas estacionamos esses atendimentos e priorizamos esses outros.
A pergunta é: será que estou sendo justa com meu filho?
Como atender a demanda dele e trabalhar ao mesmo tempo?
Me divorciei e minha questão financeira está praticamente insustentável, acumulando a cada mês, praticamente um novo empréstimo, a maior parte dos meus custos, disparados, são relativos a ele: medicação, plano de saúde, transporte, fraldas, leite.
Mudei para uma casa com aluguel mais em conta, tenho sido ajudada por vários amigos com doação de roupas, mas cada dia está mais difícil colocar comida na mesa.
Não! Não posso me dar ao luxo de parar de trabalhar! Não tenho opção! Não tenho saída e isso me desespera e me assombra TODOS OS DIAS!
Me sinto pressionada profissionalmente, mas não consigo ver uma solução razoável e as que tentei, não puderam ser atendidas.
Hoje, tento usufruir de um direito, para garantir mais qualidade de vida, para organizar as rotinas dele e para ter mais flexibilidade com os tratamentos. Seria a redução de carga horária, prevista em lei.
Mas é uma lei que não é para todos, vejam que interessante... essa lei foi normatizada por um decreto em 2015 que garante o direito "apenas" para servidores estaduais, que trabalham 40 horas semanais em jornada de 8 horas diárias.
Um direito para o tratamento e acompanhamento de pessoas com deficiência, que o "Estado" tirou de pais que fazem qualquer outra jornada que seja diferente dessa!
Se o regime de trabalho for em turnos, escalas ou com carga horária diferente desse decreto, exclui-se o direito, o direito que na verdade é DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA!
O Estado para quem eu trabalho, é o mesmo Estado que deveria proteger meu filho, o mesmo que deveria proteger pessoas com deficiência, mas ao contrário disso, esse Estado "escolhe" a quem dar o direito e o tira de tantos outros, como eu, no caso!
Às vezes tento entender se estou louca, se só eu acho que isso é uma incoerência, mas pra mim parece gritante que os direitos não possam ser iguais para todos, quando deveriam!
Uma vez ouvi falar em um termo, princípio da ISONOMIA em que todos são iguais perante a Lei!
Então fica meu questionamento: porque o regime de trabalho diferencia os pais, responsáveis, tutores legais e etc de quem faz 40 horas semanais?
Se eu trabalho 12x36 meu filho precisa menos de mim? Sabendo que uma semana trabalho até 48 horas e em outra 36 horas? Que ainda me daria um saldo a mais de 4 horas a cada duas semanas!
Se eu trabalho em um regime diferente, a deficiência deixa de existir? Meu filho pode ser considerado menos autista? Eu posso deixar de atender as necessidades dele só por não fazer 40 horas semanais?
Não é possível que minha percepção sobre um assunto tão sério, como tratar de pessoas com deficiências (e o autismo é considerado como tal) esteja equivocada.
Por esse motivo, mesmo sendo totalmente leiga juridicamente, pedi uma alteração nesse decreto, mas parece que sou só eu nessa luta!
Fico imaginando o quanto esses pais estão cansados para lutarem... confesso que também estou, mas o argumento é: MEU FILHO!
Há muita coisa em jogo na vida dele e por ele lutarei até o final, até se esgotarem as possibilidades, até que eu não consiga mais gritar!
Sei que é incômodo para muitos, mexer no que foi "convencionado" e que alguns achem que eu deva simplesmente "engolir"... mas acredito que muitas famílias sofrem, sem nem saber desse direito!
Enfim, pela qualidade de vida, por um atendimento melhor, pelas pessoas com deficiência, te convido a compartilhar essa idéia, esse grito, essa luta, porque não quero estar só!
Quero gritar, mas com muitos ao meu lado!
https://secure.avaaz.org/po/community_petitions/Assembl_Assegurar_direito_a_acompanhamento_de_pessoa_com_deficiencia/?lnwyIob
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